Jacob Trossman a célébré le mois dernier sa bar mitzvah à Toronto avec sa famille et ses amis. À bien des égards, ce fut une cérémonie juive typique pour son âge.

Le garçon a enfilé un talitt [châle de prière] pour la première fois, des prières ont été prononcées, et la Torah a été lue. Cependant, cet cérémonie fut unique pour une raisosn. Incapable de bouger ou de parler, Jacob récita les bénédictions pour sa première aliyah [montée] à la Torah par un clignement d’œil.

Atteint depuis sa naissance de la maladie de Pelizaeus-Merzbacher (PMD), une maladie dégénérative du système nerveux, Jacob a utilisé une technologie appelée Blink Switch pour activer un ordinateur qui lit un enregistrement des bénédictions d’avant et d’après la lecture de la Torah.

« Un serre-tête est placé sur le front de Jake afin de capter les impulsions électriques de ses muscles. Quand il cligne de l’œil, le mouvement des paupières est détecté par le dispositif, qui communique avec un ordinateur via Bluetooth. Lorsque l’ordinateur reçoit le signal de l’appareil, il active la lecture de l’enregistrement. Dans ce cas, ce sont les bénédictions pour sa bar mitsvah, » a expliqué le Docteur Tom Chau, chercheur et vice-président de la recherche au Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital, dans une interview au Canadian Jewish News à propos de la technologie développée au laboratoire PRISM (Paediatric Rehabilitation Intelligent Systems Multidisciplinary) de l’hôpital .

Les parents de Jacob n’ont jamais douté que leur fils ferait une cérémonie de bar mitzvah, en dépit de la grave détérioration de ses aptitudes motrices et de coordination causées par la PMD, une maladie qui est liée à la sclérose en plaques et qui est plus répandue parmi la population juive que chez les autres groupes ethniques ou raciaux.

Jacob Trossman avec ses sœurs Sierra (à gauche) et Jamie, et ses parents Andrew Trossman et Marcy White à la cérémonie de sa bar mitzvah à Toronto le 18 mai 2015 (Nechama Laitman Photography)

Jacob Trossman avec ses sœurs Sierra (à gauche) et Jamie, et ses parents Andrew Trossman et Marcy White à la cérémonie de sa bar mitzvah à Toronto le 18 mai 2015 (Nechama Laitman Photography)

« La seule question était : quelle forme prendrait la cérémonie ? », a confié au Times of Israel Marcy White, la mère de Jacob à propos de la bar mitzvah.

L’été dernier, Hannah Sandler, une amie de la famille qui est devenue elle-même bat mitzvah, a proposé d’apprendre à lire la portion de la Torah de Jacob, en plus de la sienne.

L’idée serait pour elle de s’enregistrer elle-même chantant la portion de Jacob et de télécharger le fichier sur un ordinateur afin que Jacob puisse l’activer lors de la cérémonie en utilisant une technologie de communication personnalisée qu’il contrôlerait avec de légers mouvements de la tête. Jacob et sa famille ont été touchés par l’offre de Hannah, et ils ont fixé la bar mitzvah de Jacob pour le 18 mai dernier.

Mais Jacob est tombé très malade à la fin de l’automne dernier et a été hospitalisé à l’Hôpital pour enfants malades (connu localement sous le nom Sick Kids) pendant un mois. Il est tombé malade à nouveau en janvier et a dû retourner à l’hôpital, où il a passé trois semaines dans l’unité de soins intensifs.

« Jacob avait de graves problèmes respiratoires, de sorte que la bar mitzvah n’était pas notre principale priorité à ce moment-là », se souvient White.

Le rabbin Adam Cutler de la synagogue Beth Tzedec avait eu des échanges avec Jacob, qui avait plaisir à apprendre l’hébreu et des histoires bibliques en préparation de sa cérémonie de bar mitzvah.

« Comme toutes les célébrations de bar mitzvah, nous espérions que le service aurait lieu dans notre synagogue. Mais le jour approchait et la probabilité que Jacob soit en état de la célébrer à Beth Tzedec restait faible, nous avons donc décidé de la célébrer au Sick Kids, où Jacob était un hospitalisé », a confié le rabbin au Times of Israel.

White et son mari Andrew Trossman n’étaient d’abord pas enthousiastes d’organiser la cérémonie à l’hôpital et pensaient la remettre à plus tard. Cependant, la famille a décidé de la tenir dans une salle de réception lumineuse avec parois de verre dans la nouvelle tour de la recherche de Sick Kids après que les médecins de Jacob leur ont dit de ne pas dépasser la date prévue.

« Ils nous ont dit : ‘Vous ne savez pas ce que l’avenir nous réserve. Alors faites-le maintenant », a dit White.

Alors que la date approchait, des techniciens de Hollande Bloorview sont venus à Sick Kids pour former Jacob – qui avait déjà été en mesure d’activer un système de communication pré-programmé dans un iPod avec des mouvements légers de sa joue – à utiliser le nouveau Blink Switch.

Il a également été décidé que Hannah, plutôt que d’enregistrer la portion de la Torah de Jacob, chanterait en personne lors de la cérémonie. Sierra et Jamie, les sœurs jumelles de Jacob âgées de 10 ans, ont préparé un dvar Torah, un discours sur la portion de la Torah de leur frère.

Jacob Trossman avec ses sœurs Sierra (à gauche) et Jamie, et ses parents Andrew Trossman et Marcy White à la cérémonie de sa bar mitzvah à Toronto le 18 mai 2015 (Nechama Laitman Photography)

Jacob Trossman avec ses sœurs Sierra (à gauche) et Jamie, et ses parents Andrew Trossman et Marcy White à la cérémonie de sa bar mitzvah à Toronto le 18 mai 2015 (Nechama Laitman Photography)

« Notre philosophie à Beth Tzedec est d’accepter tous les enfants comme ils sont et de stimuler leur judaïsme. Pour beaucoup d’enfants typiques, il s’agit de participer à notre programme de bar/bat mitzvah, d’apprendre à lire la Torah et la Haftarah et d’écrire un dvar Torah. Pour d’autres, cette approche ne convient pas. »

« Nous voulons faire en sorte que chaque enfant sente un défi, apprenne et se sente bien dans le processus menant à leur majorité religieuse. Bien que la cérémonie de Jacob fut d’une certaine manière unique, c’est exactement, dans le même temps, ce que nous faisons pour chaque enfant qui se rapproche de sa bar ou bat mitzvah », a expliqué Cutler.

White a dit qu’elle était « très préoccupée » par la bar mitzvah au fur et à mesure que le 18 mai approchait. Et ce qui l’empêchait de dormir la nuit n’étaient pas les soucis habituels sur le traiteur, les plans de table ou les décorations.

« Serait-il capable de rester assis pendant toute la cérémonie et la fête ? Aurait-il besoin de subir des succions? Allait-il virer au bleu ? » ont été ses soucis.

Jacob, qui avait été scolarisé dans une école publique ordinaire avec l’aide de deux assistants pour enfants à besoins spéciaux et d’une infirmière jusqu’à son récent combat contre la maladie, a eu des troubles respiratoires, deux jours avant la cérémonie et a passé toute la journée au lit le lendemain. Il s’est avéré que Jacob économisait son énergie, et le jour de sa bar mitzvah, il a été « parfait », selon sa mère.

« En raison de la santé de Jacob, nous avions peur qu’il manque de l’endurance nécessaire pour assister à un office complet. C’était,en fait, une hypothèse erronée. Jacob débordait d’énergie à la cérémonie et à la fête qui a suivi », a raconté le rabbin Cutler.

White, qui a écrit un livre sur Jacob et créé une fondation pour poursuivre les recherches sur le PMD et défendre ceux qui en souffrent, a demandé à chacun des 120 invités (que Jacob connaissait tous personnellement) de contribuer au livre qu’elle rédigeait spécialement pour son fils. Elle leur a demandé d’écrire ce qu’ils avaient appris de Jacob au fil des ans.

Les gens ont écrit beaucoup de choses sur Jacob, notamment sur son merveilleux sens de l’humour et son sourire constant malgré la douleur et les défis auxquels il fait face.

« Une des principales choses que les gens ont exprimé était que Jacob leur a appris à ralentir. Il leur a appris à être présents avec lui », note White.