« Compétence présumée » – six syllabes qui représentent une révolution. Pour les enfants, il peut signifier laisser de l’espace pour favoriser la croissance. Dans la communauté des personnes handicapées, cela revient à permettre aux handicapés, même les plus atteints mentalement et physiquement, de devenir autonome.

Historiquement toutefois, l’autonomie a été un privilège et non un droit pour les personnes handicapées. Mais cela doit changer.

Ari Neeman est fondateur et président d’une organisation consacrée aux autistes, appelée Autistic self advocacy network (ASAN). Il explique qu’être aidé dans ses décisions (pensez : obtenir des conseils avant d’acheter une maison), au lieu que quelqu’un les prenne à sa place, a des conséquences extrêmement différentes pour l’handicapé et toutes les personnes impliquées.

Le langage a un pouvoir. A l’ère des institutions (multiples) aux États-Unis qui a duré jusque dans les années 1950, les personnes handicapées mentales, y compris les autistes comme Neeman lui-même, étaient qualifiées de « faibles d’esprit », « imbéciles », « bas de gamme » ou « crétins bas de gamme ». Les parents qui voulaient élever leurs enfants handicapés à la maison étaient, quant à eux, traités de « pathologiques » par les professionnels médicaux.

Pour Neeman, qui a été diagnostiqué à 12 ans avec le syndrome d’Asperger, le mot « autisme » signifiait puissance, identité et communauté.

« Il est important de se définir… cela vous donne un cadre pour mieux vous comprendre et mieux saisir le monde », explique Neeman lors d’une interview dans les locaux du Times of Israel à Jérusalem. Ce jeune adulte de 27 ans rend visite à sa fiancée, une étudiante rabbinique au Jewish Theological Seminary qui termine son année d’étude en Israël.

Dans le passé, lorsque la mère d’Ari, Rina Neeman, traductrice professionnelle et bloggeuse au Times of Israel, l’a fait asseoir sur un banc dans un parc et lui a dit qu’il était autiste, cela ne signifiait pas grand-chose pour Neeman.

C’est plus tard que ce mot a pris un sens. La rencontre avec d’autres autistes lui a donné un sentiment d’appartenance qui lui avait été refusé par la communauté juive.

L’enfance de Neeman n’était pas facile : il a dû quitter son école de jour pour rejoindre le Camp Ramah. « Je n’étais pas le bienvenu », résume-t-il.

Le fait est, dit Neeman, que le monde des handicapés juifs accueille les Juifs beaucoup mieux que le monde juif accueille les personnes handicapées.

Mais la situation est peut-être en train de changer, avec l’aide de la Fondation de la famille Ruderman, qui a remis cette semaine à Neeman un prix d’une valeur de 100 000 dollars, le Prix Morton E. Ruderman, pour le récompenser de son travail de porte-parole de la communauté autiste.

La fondation Ruderman se destine à promouvoir l’inclusion et la meilleure compréhension générale, pour créer une « communauté juste et prospère ». Selon le président de la fondation Jay Ruderman, le prix, initié à la mémoire de son père, est destiné à ceux qui ont un impact sur cet effort d’inclusion.

Le dirigeant de la Fondation Ruderman Family, Jay Ruderman en avril 2014. (Crédit : Noam Galai)

Le dirigeant de la Fondation Ruderman Family, Jay Ruderman en avril 2014. (Crédit : Noam Galai)

« Même s’il est jeune, Ari a cet impact, » affirme Ruderman dans une conversation téléphonique depuis Boston.

Il raconte que lors d’une récente réunion, à Washington DC, des 25 organisations nationales de premier plan dans le domaine des personnes handicapées, y compris des membres de l’administration Obama, Ari, qui siège au conseil national présidentiel sur les personnes handicapées, a été salué comme l’un de leurs meilleurs avocats.

« Son message est puissant. La plupart des travaux dans le secteur des associations à but non lucratif portent sur la guérison de l’autisme, pour nos enfants, nos futurs enfants. »

« La position d’Ari est de dire : nous sommes heureux tels que nous sommes, nous méritons nos droits civils comme tout le monde dans la société, nous ne voulons pas être guéris », explique Ruderman.

« Ari s’est fait la réputation à DC d’une personne avec laquelle il faut compter. Il s’assoit avec des gens de 60 et 70 ans, et reçoit le même respect que chacun dans la pièce », affirme Ruderman.

Pour Neeman, la communauté juive, qui a une « obligation morale » de faire pression en faveur de l’inclusion, a également un intérêt stratégique à s’engager pour les personnes handicapées.

Des signes montrent que la communauté juive commence à écouter : en sus des efforts des fondations Ruderman, y compris la récente coopération avec les Loubavitch, l’accueil des personnes handicapées dans des camps augmente. En outre, le mois prochain a été étiqueté « Mois de la sensibilisation aux handicapés
juifs »
.

La position d’Ari est de dire : nous sommes heureux tels que nous sommes, nous méritons nos droits civils comme tout le monde dans la société, nous ne voulons pas être guéris

En tant que Juif profondément engagé, cependant, Neeman s’inquiète pour ses futurs enfants, qui seront probablement autistes, si l’on en croit la recherche génétique. Il craint qu’ils ne soient pas en mesure de fréquenter une école juive ou qu’ils soient contraints de la quitter, comme lui. Son objectif est de « s’assurer qu’ils aient une vie plus facile, dans le monde en général, et dans la communauté juive. »

ASAN aspire à faire reconnaître par la société que l’autiste a les mêmes désirs et les mêmes rêves que les autres. « Nous désirons que les gens réalisent que nous sommes leurs voisins, leurs camarades de classe, leurs collègues de travail et que nous fassions partie de la société », dit Neeman.

Tandis que les familles élèvent de plus en plus leurs enfants autistes à la maison, au sein de la communauté, et s’éloignent du modèle de l’institution, le syndrome NIMBY (pas dans mon arrière-cour) se dissipe. Beaucoup d’autistes « passent » devant nous, tous les jours, dans tous les domaines de la vie, dit Neeman.

Ari Neeman (Crédit : Autorisation)

Ari Neeman (Crédit : Autorisation)

« C’est comme apprendre la syntaxe et les normes d’une langue étrangère… Mais c’est fatigant, difficile et nous ne devrions pas avoir à le faire tout le temps. Nous ne devrions pas y être forcés », dit-il. Plutôt, l’on devrait mieux accepter les
« comportements autistiques », tels que le battement des mains ou le balancement, qui sont non-violents pour l’individu et son environnement.

Il existe une conscience croissante dans la législation, comme le décret de 2010 du président Barack Obama, qui accorde le plus haut niveau de réponse aux handicapés, dit Neeman, que « les gens peuvent exiger des choses différentes selon leurs besoins propres ».

Il compare cela à un Juif orthodoxe dont le besoin de nourriture casher est respecté parce que c’est une considération religieuse.

L’autisme, dit Neeman, n’est pas récent. En fait, selon ses recherches, il se maintient à un rythme régulier de 1 à 3 % de la population mondiale. Ce qui varie d’un pays à l’autre, ce sont les méthodes de diagnostic, l’âge et le sexe des personnes diagnostiquées.

Selon le stéréotype, le candidat à l’autisme est un mâle blanc âgé de huit ans. Neeman et son organisation essaient de briser ces mythes afin que les filles et les minorités aient accès aux mêmes services et mêmes opportunités offerts aux garçons.

Une fois diagnostiqués, les enfants bénéficient de la protection des lois fédérales américaines et du droit à recevoir une éducation scolaire dans un milieu le moins restrictif possible. Cela peut se traduire par l’utilisation d’une aide, une réunion occasionnelle de groupe au sein de l’école, ou la nécessité de communiquer à travers plusieurs modalités.

Les progrès technologiques ont ouvert un nouvel horizon, même pour les autistes les plus atteints

Les progrès technologiques ont ouvert un nouvel horizon, même pour les autistes les plus atteints, leur permettant de communiquer avec leur environnement et d’interagir en ligne.

Neeman rappelle que même une déficience est une auto-défense et doit être reconnue comme telle, mais pour ceux qui ont des difficultés à s’exprimer, la nouvelle technologie peut servir de point de départ pour apprendre et communiquer.

Alors que les prix des tablettes et ordinateurs portables baissent, ceux-ci offrent une
« porte d’entrée vers le monde plus large », dit Neeman.

Grâce à eux, les personnes handicapées reçoivent les outils pour comprendre et devenir autonome.

Devenir autonome grâce à la « compétence présumée ».