JTA — A 12 ans, Elena Simon a été diagnostiqué avec un carcinome hepatocellulaire fibromellaire, une forme rare de cancer du foie qui affecte principalement les adolescents et les jeunes adultes.

« Je ne savais pas grand chose sur [le fibromellaire] et c’était assez inquiétant, a déclaré Simon, âgée de 19 ans. Mais j’ai eu la grande chance d’avoir un incroyable chirurgien ».

Après avoir eu sa tumeur retirée, Simon, qui a grandi à New York, où sa famille reste des membres actifs du Templs Shaaray Tefila dans l’Upper East Side de Manhattan, se sent « totalement bien depuis lors ». Actuellement en première année à l’Université d’Harvard, Simon se spécialise en science de l’informatique.

Lorsqu’elle était en seconde, alors qu’elle faisait un stage dans un laboratoire travaillant sur la recherche contre le cancer, elle a eu l’idée de séquencer génétiquement un fibromellaire.

Simon a demandé les conseils de son ancien chirurgien, le Dr Michael LaQuaglia, chef du service de chirurgie pédiatrique au Centre du Cancer mémoriel Sloan Kettering. Elle a appris que du fait de la rareté de la maladie, peu de recherche avait été effectuée.

« Ce n’est pas parce que personne ne l’avait fait avant que ce n’était pas possible, a déclaré Simon. Et en tant qu’ancienne malade de ce type de cancer, qui pourrait être plus intéressé qu’un patient dans cette maladie ? »

Son père, Sandy, un biophysicien, a laissé de la place dans son laboratoire à l’Université Rockfeller, et Simon s’est mise à collecter des échantillons de tumeur d’autres patients et survivants fibromellaires.

Quinze échantillons ont finalement été séquencés par une équipe du Centre du génome de New York. De retour au laboratoire Rockfeller, Simon et ses collaborateurs ont découvert que tous les échantillons partageaient la même mutation génétique.

« Nous avons eu de la chance de trouver quelque chose de bizarre et de différent », a déclaré Simon de la découverte. Si de la recherche additionnelle est toujours nécessaire, a-t-elle expliqué, l’intérêt dans la maladie a pris et pourrait conduire à une amélioration de test de diagnostique et des médicaments de traitement.

En février, Simon a co-écrit une étude publiée par le magazine Science sur la découverte de la mutation génétique.

De la recherche, dit-elle, « je me demandais toujours pourquoi. Je voulais poser des questions, et nous avons pu essayer quelque chose de différent et cela a eu du succès ».

JTA a récemment parlé avec Simon de ses héros, de sa nourriture juive préférée et de ce qu’elle espère faire dans sa vie professionnelle dans quelques années.

Quelles sont les qualités importantes d’un héros ?

Je pense qu’il est important qu’un héros soit à la fois courageux et déterminé. Un héros a besoin de s’occuper de quelque chose, d’être audacieux et de vouloir travailler vers son objectif.

Qui sont tes héros ?

Mon père et mon chirurgien. Ce sont les personnes les plus intelligentes que je connaisse. Ils consacrent toute leur vie à aider les autres. Ils sont humbles et travaillent aussi dur que possible

Peux-tu partager avec nous une expérience juive importante que tu as eue ?

Une expérience juive importante a été mon implication avec le Camp Simcha. C’est un camp juif pour les jeunes survivants du cancer et les patients, et c’était l’un des endroits les plus amusants et les plus inspirants où j’ai été. C’était beau de voir toute la joie et l’espoir qu’avait tout le monde, et de voir quelle force les gens tirent de leur religion.

As-tu une nourriture juive préférée ?

J’ai une addiction aux œufs challah.

Qu’aimes-tu faire pour t’amuser ?

J’aime être sur scène. Je chante, je danse, je joue la comédie, je fais tu théâtre et de l’acrobatie. Je joue avec mon chien et je sors avec mes amis.

Que penses-tu vouloir faire professionnellement dans quelques années ?

Je ne suis pas sure, mais je suis très intéressée par l’étude de la science de l’informatique. C’est un outil puissant. Que ce soit pour faire de la recherche en utilisant la science informatique pour étudier les maladies ou quoi que je fasse, je veux aider les gens.