Une fillette de 12 ans atteinte d’une maladie rare représente Israël à la Coupe du monde

C’est une jeune israélienne de 12 ans, atteinte d’une maladie génétique rare, qui a eu l’honneur, mardi, de porter le ballon au MetLife Stadium, dans le New Jersey, à l’occasion du match de la Coupe du monde de la FIFA entre la France et le Sénégal.

Ayala Ohana est l’une des 104 enfants venus du monde entier qui ont été sélectionnés par le constructeur automobile coréen Kia, partenaire de la Fédération internationale de football, pour remettre le ballon aux arbitres avant chaque match.

Accompagnée de son père, créateur de contenu en ligne, elle s’est rendue au match de mardi, qui s’est soldé par une victoire de la France sur le score de 3-1.

Ohana souffre de la maladie de Gaucher, laquelle provoque une accumulation de substances graisseuses dans les tissus, entraînant des dysfonctionnements du foie, de la rate et d’autres organes. Les personnes d’origine juive ashkénaze présentent un risque plus élevé que les autres de développer cette maladie.

Dans un entretien accordé au site d’information Ynet au début du mois, Ayala a expliqué qu’elle bénéficiait d’un traitement toutes les semaines ou toutes les deux semaines pour sa maladie. « Sans ce traitement, il est impossible de vivre », a-t-elle ajouté.

Le père d’Ohana, Hananel, gère des comptes Instagram et TikTok qui comptent des centaines de milliers d’abonnés, auprès desquels il a partagé l’histoire d’Ayala et sensibilisé le public à cette maladie.

Dans une vidéo tournée le 3 juin chez le médecin, on voit Hananel révéler à Ayala ce qu’il avait gardé secret pendant deux mois : Kia leur avait offert deux billets pour la Coupe du monde, et Ayala allait représenter Israël en tant que porteuse officielle du ballon.

Ayala, les larmes aux yeux, avait alors répondu : « C’est incroyable ! »

Dans la légende de la vidéo, le père a précisé que sa fille serait l’unique représentante d’Israël à la Coupe du monde de cette année, pour laquelle l’équipe du pays ne s’est pas qualifiée.

Hananel a déclaré à Ynet que les représentants de Kia Israël, qui l’avaient informé de la sélection d’Ayala, lui avaient fait savoir qu’ils sélectionnaient « un enfant par pays, porteur d’une histoire, d’un sens et d’une valeur ».

« Ils ont choisi Ayala sur une liste considérable d’enfants en Israël, et ils nous ont demandé de garder le secret », a-t-il ajouté.