Un juge autorise l’euthanasie d’un patient atteint de la maladie de Charcot – une première en Israël

Il est le premier patient atteint de la maladie de Charcot à avoir obtenu le droit de mourir en Israël – un combat qui remonte à une trentaine d’années – et le premier à faire don de ses organes.

Israël interdit l’euthanasie et interdit d’aider ou d’encourager un patient à mourir. Mais la Knesset a promulgué une loi sur les patients mourants, en 2005, qui permet d’anticiper des mesures pour refuser un traitement de maintien en vie. Cette loi fait le distinguo entre le fait de causer activement la mort et celui de permettre à un patient de refuser ou de limiter les interventions.

Cela faisait près de trois ans que Podolsky avait subi une trachéotomie et était sous respirateur mécanique, lequel faisait entrer et sortir l’air de ses poumons.

Selon Efrat Carmi, présidente d’IsrALS, l’Association israélienne de recherche sur la maladie de Charcot, la loi israélienne stipule qu’une fois les patients sous respirateur, celui-ci est considéré comme « un traitement continu qui ne peut pas être éteint ».

Dans d’autres pays, les patients « peuvent être ventilés, puis après un an ou deux, ils peuvent dire à leur médecin : ‘J’en ai assez’ », explique Carmi au Times of Israel par téléphone. « Israël est le seul pays qui interdise le droit de mettre fin à la ventilation. »

Podolsky, qui à la fin ne communiquait plus qu’en clignant des yeux devant un ordinateur, avait pris un avocat pro bono pour obtenir le droit à mourir. Selon le média d’information israélien Ynet, dans l’affidavit soumis avec sa demande et attseté par ses empreintes digitales, Podolsky déclare : « Ma vie est aujourd’hui un enfer et je souhaite y mettre fin. »

Le juge du tribunal de district chargé de l’affaire, Amir Lukashinsky-Gal, s’est rendu au chevet de Podolsky, à son domicile, pour s’assurer de sa décision.

Lukashinsky-Gal a ensuite statué qu’un médecin pouvait administrer une sédation pour diminuer les souffrances de Podolsky et abaisser progressivement le niveau d’oxygène à 21 %, soit peu ou prou le taux de l’air ambiant.

Cette décision, poursuit Carmi, ne crée pas un précédent mais contourne en quelque sorte la loi.

Podolsky a eu « un juge très gentil qui est venu chez lui, l’a écouté et a compris sa situation », rappelle Carmi. « La loi ne sera pas modifiée de sitôt, mais le message qui est passé est que les patients atteints de la maladie de Charcot ont le droit de décider comment et quand mettre fin à leur vie, même s’ils ont dit oui à la trachéotomie. »

La maladie de Charcot : une maladie neuromusculaire incurable

La maladie de Charcot est une maladie progressive incurable qui s’attaque au système neuromusculaire en détruisant progressivement les cellules nerveuses qui contrôlent les muscles. Les patients perdent progressivement leur faculté de marcher, parler, avaler et même respirer, finissant souvent totalement paralysés alors que leurs capacités cognitives sont intactes.

Il y a actuellement près de 600 patients atteints de cette maladie en Israël, souligne Carmi. Au sein de l’organisation, quatre travailleurs sociaux s’entretiennent avec les patients avant d’opter pour un respirateur.

« En raison de la complexité de la loi israélienne, nous faisons en sorte de leur parler, ainsi qu’à leurs proches, avant qu’ils ne prennent cette décision », ajoute Carmi. « Nous voulons qu’ils soient bien conscients des conséquences. »

Une fois que les patients sont intubés, « cela n’arrête pas la maladie », poursuit-elle. « La détérioration se poursuit. Ils ne peuvent plus bouger, ne peuvent plus communiquer qu’avec des mouvements oculaires, jusqu’à ce qu’ils le perdent aussi. Ils ne souffrent pas de troubles cognitifs, mais ils restent enfermés chez eux sans pouvoir communiquer, sous respirateur, sans pouvoir se nourrir de manière autonome. Cela peut durer des années et des années et des années, et personne n’a le droit de débrancher le respirateur. C’est terrible. C’est absurde. »

L’interdiction de l’euthanasie en Israël

Selon Ynet, le médecin traitant de Podolsky depuis 2021, le Dr Ehud Hochner, a essayé d’intervenir « quand il y avait encore une lueur d’espoir ».

Mais en juillet 2025, l’état de Podolsky s’est détérioré.

Le média explique qu’une psychiatre, la Dre Iris Fadlon, et un interniste en soins palliatifs, le Dr Amit Shintel, confirment à ce moment-là le « souhait constant et clair de Podolsky de mettre fin à sa vie sans souffrances ».

Avant le cas Podolsky, d’autres patients, tous anonymes, avaient demandé qu’on leur retire leur dispositif de trachéotomie.

« Mais un juge n’a pas le droit d’ordonner le retrait », explique Carmi, car le retrait du tube respiratoire est considéré comme une cause « active » de la mort.

Le personnel médical peut en revanche abaisser « la saturation de l’oxygène tout en continuant à demander au patient s’il est d’accord », poursuit-elle.

Le premier patient atteint de la maladie de Charcot à faire don de ses organes

Tamar Ashkenazi est directrice du Centre de transplantation israélien, au sein du ministère de la Santé, en charge des greffes issues de donneurs d’organes vivants ou décédés. Elle explique au Times of Israel que Podolsky l’avait contactée il y a de cela environ quatre semaines pour lui dire qu’il voulait faire don de ses organes après sa mort.

C’était la première fois qu’un patient atteint de la maladie de Charcot, en soins palliatifs validés par le tribunal, faisait par ailleurs don de ses organes.

« Je lui ai suggéré de reporter sa mort après les fêtes, voire d’attendre Hanoukka », précise Ashkenazi. « Mais il voulait mourir », ajoute-t-elle, sans plus attendre.

« Quand il m’a interrogée sur le don d’organes, j’ai vu son sourire », confie-t-elle. « Il ne pouvait plus bouger les lèvres, mais à la commissure de ses lèvres et de ses yeux, je voyais quand il souriait. »

Ce jeudi matin, lorsqu’une ambulance est arrivée pour conduire Podolsky au centre hospitalier Sheba, l’équipe médicale d’urgence ne l’a pas transporté sur la civière mais « l’a porté parce que le trottoir devant chez lui était irrégulier. Ils ne voulaient pas lui faire mal », se rappelle-t-elle.

Une cérémonie à son chevet, à l’hôpital

Dans sa chambre de l’unité de soins intensifs de l’hôpital, le frère de Podolsky, Yuri, et une quinzaine d’amis ont organisé une cérémonie spéciale.

« Au cours de mes 30 années de travail dans ce domaine, je n’ai jamais assisté à une cérémonie comme celle-ci », admet Ashkenazi.

Podolsky aimait chanter, rappelle-t-elle, aussi lui ont-ils passé ses chansons favorites avant de l’embrasser et de lui dire au revoir.

« J’ai ressenti quelque chose de très fort avec lui et son frère », confie Ashkenazi. « Il adorait cuisiner. Il m’a donné quelques-unes de ses recettes et je lui ai promis que le jour anniversaire de sa mort, je ferais certains de ses plats. »

Une fois le décès constaté, Ashkenazi explique que Podolsky a été conduit dans une salle d’opération où une équipe de transplantation a prélevé ses organes. Son cœur et son foie n’étaient pas aptes à la transplantation, mais ses deux reins ont été transplantés avec succès chez deux patients.

Le porte-parole de l’hôpital Sheba a refusé de commenter cette affaire.

« Je me sens comme un sac d’os », avait indiqué Podolsky dans sa déclaration sous serment. « J’ai terriblement peur de me retrouver privé de tout moyen de communication. Je suis impuissant et en détresse physique et mentale. Je suis sain d’esprit et ma décision est définitive. »