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Une Israélienne diagnostique sa propre maladie rare en regardant Grey’s Anatomy

Après des années de souffrance sans solution, Levi est aujourd’hui directrice d'une clinique à Petah Tikva pour aider d'autres personnes qui souffrent de la même pathologie

Emily Levi. (Crédit : Facebook)
Emily Levi. (Crédit : Facebook)

Une jeune israélienne qui, pendant des années, a souffert d’une maladie rare et non diagnostiquée a fini par trouver une solution en regardant un épisode de Grey’s Anatomy.

Emily Levi, 22 ans, originaire de l’implantation de Shaarei Tikva en Cisjordanie, a toujours été considérée comme une personne exceptionnellement souple. Enfant, elle pratiquait régulièrement la gymnastique rythmique et était considérée comme talentueuse en raison de sa remarquable élasticité.

« J’ai toujours été très souple », a-t-elle déclaré mardi à la Douzième chaîne israélienne. « J’ai toujours pu faire le grand écart facilement et je trouvais ça cool, mais je ne savais pas pourquoi.  »

À l’âge de 15 ans, Levi s’est disloqué l’épaule pour la première fois. Cet incident a marqué le début d’un long et douloureux parcours jalonné de fréquentes luxations articulaires, affectant particulièrement son épaule.

« Parfois je souffrais de douleurs dans les mains telles que je ne pouvais plus écrire à l’école. Je me disloquais régulièrement l’épaule », a-t-elle déclaré. « Au début, personne ne savait ce qui n’allait pas chez moi, certains pensaient que c’était peut-être de l’arthrite, mais rien n’aidait. »

Levi raconte qu’elle a dû abandonner la course à pied, la natation et la gymnastique « d’un coup », car toutes ces activités, qui étaient ses préférées, lui causaient des douleurs inimaginables.

Les médecins étaient déconcertés par son état. Elle a consulté des spécialistes dans tout le pays, mais personne n’a réussi à diagnostiquer son état.

« Aucun médecin n’avait jamais entendu parler de cas de luxations articulaires aussi fréquentes et certains ne me croyaient pas », dit-elle.

Ce n’est que lorsqu’elle a commencé à regarder la série médicale américaine Grey’s Anatomy qu’elle a enfin obtenu des réponses à son état pathologique inquiétant.

« Pendant l’un des épisodes de la série, j’ai entendu parler pour la première fois des syndromes d’Ehlers-Danlos. Ils décrivaient une situation identique à la mienne. Après quelques recherches en ligne, je savais que c’était ce que j’avais aussi », a déclaré Mme Levi.

Les syndromes d’Ehlers-Danlos, ou SDE, sont un groupe de troubles génétiques qui affectent la structure ou la fonctionnalité de la protéine collagène – la principale protéine structurelle présente dans les différents tissus conjonctifs du corps. Les symptômes comprennent généralement des douleurs articulaires, des articulations lâches et une peau anormalement extensible, et peuvent évoluer vers des douleurs chroniques et des dislocations articulaires.

Si Emily a enfin pu nommer sa maladie, son parcours était loin d’être terminé. Elle a dû attendre des mois avant d’avoir un rendez-vous avec un expert israélien de la maladie. Et même là, aucun traitement ne lui a été proposé.

« J’ai dit à mes parents que je ne me voyais pas vivre avec autant de douleur », dit-elle. « Il y avait des jours où tout ce que je pouvais faire c’était rester au lit et respirer. Je ne pouvais même pas parler à cause de la douleur. »

Mais tout ce temps passé au lit lui a donné l’occasion de faire de plus amples recherches. Elle a fini par trouver en ligne un traitement pour les douleurs chroniques qui l’a convaincue de prendre un vol pour les États-Unis, où elle a été traitée dans une clinique spécialisée dans la prolothérapie, un traitement pour les douleurs musculaires et articulaires qui implique des injections répétées d’une solution irritante à l’intérieur de l’articulation, ce qui encourage le corps à créer plus de molécules de collagène.

Si le traitement n’a pas guéri la maladie d’Emily, il lui a donné une deuxième vie. Le traitement a eu un tel impact sur sa vie quotidienne que, dès son retour en Israël, Emily a décidé d’ouvrir une clinique qui offrirait aux patients atteints de sa maladie le soulagement dont ils ont tant besoin.

Appelée « Prolo Cure », la clinique est située à Petah Tikva, dans le centre d’Israël.

Le Dr Yeshayahu Benedict, à gauche, expert en prolothérapie, et Emily Levi, à droite, PDG de la clinique Prolo Cure à Petah Tikva. (Crédit : Site Web de Prolo Cure)

« La prolothérapie est une nouvelle approche qui tente de comprendre la cause de la douleur chronique et ne la considère pas comme une condition qui doit être guérie par la chirurgie », a déclaré à la Douzième chaîne le Dr Yeshayahu Benedict, un expert en prolothérapie travaillant à la clinique d’Emily.

La prolothérapie et son potentiel pour aider les personnes souffrant de douleurs chroniques ont gagné en popularité aux États-Unis au cours des dernières années, mais restent largement inexplorés en Israël, précise le reportage.

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