Afrique du Sud : une scientifique juive au service des enfants atteints du Sida

CAPE TOWN – La neuropsychologue Daniella Mark, qui figure sur la liste des deux-cent jeunes Sud-Africaines 2013 nommées par le vénérable magazine Mail & Guardian, mais également dans le classement Awesome Woman établi par le Cosmopolitan local, surprend par son humilité et sa dévotion.

Son travail est un privilège à ses yeux.

« Je sens que je ne devrais pas obtenir de reconnaissance pour un travail qui me rapporte un bénéfice. J’ai l’impression d’avoir gagné à la loterie et que vous me disiez à quel point je suis incroyable ! », plaisante-t-elle.

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Ce qu’elle aime par-dessus tout, c’est de constater l’impact de ses travaux sur le quotidien de ses patients.

« Je peux aller consulter ma boîte email maintenant, il y aura un email d’une clinique du Burundi disant qu’ils ont trouvé 14 enfants qui n’ont reçu aucun soin – cela me rend heureuse à un point difficile à expliquer. »

Titulaire d’un doctorat en neuropsychologie, Mark, 34 ans, est la directrice exécutive de Pediatric Aids Treatment for Africa (PATA), un réseau d’action fort de 258 cliniques implantées dans 24 pays d’Afrique sub-saharienne.

PATA promeut et facilite l’amélioration des soins de santé pour les enfants atteints du VIH, sous traitement antirétroviral. Près de 200 000 concernés, ces enfants  représentent un tiers du nombre global d’enfants.

« Notre portée est incroyable », dit-elle.

Les conférences annuelles et les nombreux forums impliquent beaucoup de déplacement et, dubitative, j’interroge Mark sur la gestion de son emploi du temps, surtout avec la naissance de son premier bébé au mois d’octobre dernier.

Des enfants à l’hôpital Govan Mbeki grâce à une initiative de la PATA (Crédit : autorisation PATA)

« Je prendrais Liam avec moi. J’ai le plus incroyable des époux – un médecin qui a beaucoup travaillé pour Médecins Sans Frontières – qui aime voyager et nous irons simplement. »

Cette année, Mark fera cap vers le Kenya, le Nigeria, l’Ethiopie et le Malawi, mais également vers l’Australie et les États-Unis.

« Plus tard cette année, nous aurons un sommet continental où toutes les équipes se rencontrent. Nous rencontrerons des représentants de l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) et des conférenciers d’Afrique du Sud. Ces conférenciers de renommée mondial qui n’auraient jamais pu en temps normal se mettre en contact avec un médecin travaillant par exemple au Cameroun ».

Le père de Mark est le PDG de Truworths, une grande enseigne de mode sud-africaine. Elle a fréquenté l’école privée juive de Herzlia et passé de nombreuses vacances à l’étranger.

« Je n’étais pas très bien consciente de ce qui se passe réellement dans le monde. Nous avons fait des actions charitables en grandissant, mais c’était juste amusant et je ne pense pas que je comprenais », raconte Mark.

L’équipe du centre Isilimela (Crédit : autorisation PATA)

C’est pendant son stage effectué dans le cadre de son diplôme de Master à l’hôpital Groote Schuur qu’elle a pris conscience de certaines réalités.

« J’ai réalisé pleinement ce qui se passait en termes de soins de santé dans ce pays. Je n’arrivais pas à croire que nous traitions de cette façon les gens malades », se souvient-elle.

« J’avais simplement vraiment, vraiment, vraiment envie de faire quelque chose, en particulier concernant le VIH. A mes yeux, le VIH représente une passerelle vers des soins pour les plus démunis de notre société, car il est relativement bien pris en charge financièrement par rapport à d’autres maladies.»

« Nous sommes en mesure d’accéder à des ressources et atteindre les plus pauvres de notre société frappée par un des taux de chômage les plus élevés et une proportion de malades considérables ».

De 1992, l’hôpital Groote Schuur Hospital avait été l’un des premiers à proposer une thérapie antirétrovirale pour les enfants.

« Nous avions la plus grande prévalence de VIH au monde, mais notre gouvernement préférait se demander si le VIH était vraiment responsable du SIDA », raconte-t-elle indignée par les milliers de morts inutiles occasionnés par cette politique de déni.

« Un pédiatre de l’hôpital a réussi à attirer l’attention d’une fondation britannique dirigée par un homme juif, David Altschuler, qui a commencé à financer ce programme pour 250 familles ».

Quand le gouvernement sud-africain et d’autres pays africains ont commencé à réagir, l’équipe de l’hôpital Groote Schuur est devenue experte dans les soins à destination des enfants atteints du VIH. Les médecins ont alors commencé à mettre sur pieds un réseau d’organisations afin de partager les connaissances entre elles. C’est l’acte de naissance de la PATA.

Bon nombre de programmes proposés par PATA ne se focalisent pas spécifiquement sur le VIH. PATA a créé par exemple des espaces dédiés aux mères et à leurs enfants afin de leur donner la possibilité d’interagir les uns avec les autres pour faciliter le développement de la petite enfance.

Dr Daniella Mark (centre) chante avec les chanteurs de la Fondation pour le Sida – Desmond Tutu (Crédit : autorisation PATA)

Depuis qu’elle a rejoint l’organisation en 2012, Mark a introduit plusieurs projets. Parmi eux, PATA Child-Friendly Clinic Initiative qui accordent des fonds pour créer des espaces sécurisés et agréables pour les enfants atteints du VIH. Ils participent ainsi à des activités ludiques et se socialisent.

« L’un des plus grands défis reste le fait que les enfants ne veulent pas venir à la clinique. Nous devons changer notre perception selon laquelle un enfant de six ans vient par lui-même pour obtenir ses médicaments et que l’enfant possède une autonomie avec laquelle nous ne sommes pas familiers ».