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Peu d’Israéliens prévoient des soins de fin de vie ; un bracelet peut changer cela

LILACH espère que ses bracelets violets attireront l'attention sur la loi relative au "patient mourant" et contribueront à sensibiliser les Israéliens à leurs différentes options

Un bénévole au chevet d'une femme mourant d'une tumeur dans une chambre d'hôpital. (Crédit : iStock)
Un bénévole au chevet d'une femme mourant d'une tumeur dans une chambre d'hôpital. (Crédit : iStock)

Si vous voyez un Israélien portant un bracelet en silicone violet, ne vous imaginez pas qu’il s’agit d’un simple effet de mode. Le bracelet coloré estampillé « DNR » (Do Not Resuscitate – « Ne pas réanimer ») est en fait un moyen de communiquer au personnel médical que le porteur a rempli une directive préalable de soins de santé et qu’il souhaite que ses choix en matière de traitement de fin de vie soient respectés.

Les bracelets sont une initiative de LILACH – The Israeli Society to Live and Die With Dignity (Société israélienne pour vivre et mourir dans la dignité), une association à but non lucratif qui a fait pression pour l’adoption en 2005 de la loi israélienne sur les « patients mourants« .

Cette loi interdit l’euthanasie active mais autorise les patients à demander au personnel médical de ne pas les soigner à la fin de leur vie. La loi exige également que le système de santé offre des soins palliatifs aux patients en phase terminale. LILACH informe le public sur la loi et encourage les Israéliens à remplir les formulaires nécessaires pour que leurs souhaits soient juridiquement contraignants et connus du système de santé.

Bien que la loi sur les patients en phase terminale existe depuis 18 ans, seules 40 950 personnes âgées de 17 ans et plus (moins de 0,5 % de la population adulte) ont rempli l’un des documents nécessaires. Il s’agit notamment d’une directive anticipée pour un patient en phase terminale (testament de vie), de la désignation d’un mandataire en matière de soins de santé et d’une procuration permanente.

« C’est un droit civil et humain pour chaque personne de pouvoir faire ces choix », a déclaré Me Efrat Klipper Dugma, une avocate qui travaille bénévolement pour LILACH.

Me Dugma donne de son temps pour expliquer la loi et les aspects juridiques des formulaires correspondants lors de divers forums et aux personnes qui appellent pour obtenir des conseils. Elle peut assister à la signature de documents et guide les gens pour remplir certains d’entre eux.

Me Efrat Klipper Dugma, avocate et bénévole pour LILACH. (Autorisation)

Elle fait partie du cercle relativement restreint d’avocats israéliens spécialement formés et autorisés à préparer et à exécuter une procuration permanente, qui est plus complète que les autres formulaires et prend effet avant qu’une personne ne devienne un « patient mourant ».

Me Dugma considère tous ces formulaires comme des « polices d’assurance » et souhaite que les Israéliens les considèrent comme aussi importants que ceux qu’ils obtiennent pour couvrir leur maison, leur voiture et leur vie.

Une méconnaissance de la loi

La promulgation de la Loi fondamentale : Dignité et liberté humaines en 1992 a ouvert la voie à l’adoption de la loi sur le « patient mourant », proposée par Anat Maor, présidente de LILACH, en 1995, alors qu’elle était membre de la Knesset. Il a fallu de nombreux débats et une décennie entière pour qu’elle soit adoptée.

« Les trois grandes religions [en Israël] soutiennent la prévention de la souffrance. Il s’agit de préserver la dignité humaine », a-t-elle déclaré.

Anat Maor, présidente de LILACH. (Autorisation)

LILACH, qui travaille principalement sous l’angle juridique, compte un rabbin libéral parmi ses dirigeants bénévoles. Elle collabore également avec l’organisation juive sioniste-religieuse Tzohar, qui lutte contre l’idée fausse selon laquelle la loi juive orthodoxe – halakha – dicte que la vie d’une personne doit être prolongée le plus longtemps possible, à n’importe quel prix.

Il se peut que les Israéliens ne veuillent pas penser à leur mort. Toutefois, Maor a déclaré au Times of Israel qu’elle ne pensait pas que c’était cela ou une opposition pure et simple à la loi qui avait empêché les gens de remplir les formulaires, mais plutôt qu’ils n’étaient pas conscients de leur existence. (À titre de comparaison, un tiers des Américains ont rempli des directives anticipées).

« Le manque de publicité est un véritable problème », a-t-elle déploré. « Même le personnel médical n’est pas au courant de la loi et des formulaires. »

« Nous traitons de nombreux cas où les familles de patients en phase terminale se tournent vers nous pour obtenir de l’aide afin d’intervenir. Nous travaillons dans le respect de la loi et nous faisons ce que nous pouvons pour aider », a-t-elle déclaré.

Lors de la conférence annuelle de LILACH à Tel Aviv en mars, Yaël German a déclaré que lorsqu’elle a été nommée ministre de la Santé en 2013, elle était consciente des problèmes liés à la loi.

Yaël German, l’ancienne ministre de la Santé et actuelle ambassadrice d’Israël en France. (Crédit : Tali Oz Albo)

« Je savais que la loi en vigueur était compliquée et méconnue, nous avons donc nommé la commission Afek pour travailler à sa mise à jour. Nous avons fait appel à des experts en médecine, en éthique et en religion, mais le gouvernement s’est effondré en 2014. [Yaakov] Litzman [du parti Yahadout HaTorah] est alors arrivé en tant que ministre de la Santé et a écrasé le projet. Depuis lors, le projet est resté bloqué », a déclaré German.

Des amendements à la loi sur les patients en phase terminale ont été adoptés en 2017, et d’autres visant à surmonter les obstacles à la mise en œuvre de la loi ont été soumis à la commission de la Santé de la Knesset le 20 mars.

Qu’est-ce qu’un « patient mourant » ?

Un « patient mourant » se divise en deux catégories. La première est une personne en phase terminale qui, même si elle continue à recevoir un traitement, ne devrait pas vivre plus de six mois. La seconde est une personne dont plusieurs organes ont simultanément défailli et dont on ne s’attend pas à ce qu’elle vive plus de deux semaines. Toutes deux tombent sous le coup de la loi si elles ne veulent pas que leur vie soit prolongée par une intervention médicale.

Tant qu’un tel patient est âgé de 17 ans ou plus et qu’il a toutes ses facultés mentales, il peut dire à son médecin ce qu’il veut que l’on fasse et peut révoquer toute directive antérieure légalement signée.

Si la personne n’est pas mentalement saine, le personnel médical doit d’abord vérifier si elle a rédigé des directives anticipées ou si elle a donné une procuration en matière de soins de santé. Si ce n’est pas le cas, le personnel médical doit consulter des membres de la famille ou des amis, rechercher tout autre document susceptible d’indiquer ce que le patient souhaiterait, et éventuellement consulter une commission institutionnelle. Le niveau de souffrance du patient doit également être pris en compte.

Une personne âgée de 17 ans ou plus peut rédiger des directives anticipées à tout moment, y compris lorsqu’elle est considérée comme un « patient mourant », pour autant qu’elle jouisse de ses facultés mentales. Tous les formulaires doivent être attestés par deux personnes n’ayant aucun lien de parenté avec la personne qui les remplit et les signe.

Une directive anticipée doit être remplie avec l’aide d’un médecin ou d’une infirmière. Il en va de même pour le formulaire de procuration en matière de soins de santé. En effet, les deux formulaires sont longs et contiennent beaucoup de terminologie médicale. Dans le cas d’un « patient mourant », c’est un médecin spécialisé dans le traitement de la maladie du patient qui doit apporter son aide.

« Des dizaines d’infirmières se sont portées volontaires pour aider les gens à remplir ces formulaires », a déclaré Maor, de LILACH.

C’est totalement différent lorsqu’il s’agit d’obtenir l’aide d’un médecin.

LILACH fournit à ses membres des bracelets DNR (Do Not Resuscitate) violets pour alerter le personnel médical que des directives de soins anticipés ont été remplies. (Crédit : LILACH)

« L’un des obstacles est que les médecins n’ont malheureusement pas le temps d’aider à remplir les formulaires. De plus, si le pronostic n’est pas certain il est difficile pour les médecins de parler aux patients de la fin de vie », a expliqué le Dr. David Hausner, responsable des services de soins palliatifs à l’hôpital Sheba.

Les soins palliatifs ne sont apparus en Israël qu’au cours des dix dernières années, avec seulement 50 médecins et 150 infirmières (la plupart à temps partiel) travaillant dans ce domaine. Selon le Dr. Hausner, il est important d’informer les médecins que les directives anticipées leur permettent de discuter avec les patients et les familles non seulement des décisions de non-réanimation, mais aussi des options de traitement et des considérations relatives à la qualité de vie.

Le Dr. Hausner a indiqué que, dans un premier temps, Sheba a lancé un programme dans lequel les médecins engagent ce type de conversations avec des acteurs jouant le rôle des patients. Il a également mentionné que l’hôpital Ichilov a ouvert un centre pour aider les gens à remplir les formulaires.

Un formulaire de procuration médicale plus court est disponible et ne nécessite pas l’assistance d’un professionnel de la santé pour être rempli. Comme dans le cas du formulaire de procuration plus long, le patient désigne une personne qui prendra les décisions médicales à sa place si il est médicalement incapable ou inconscient. Les seuls choix qu’il est possible d’indiquer sur ce formulaire plus court sont si le patient souhaite ou non être réanimé, être mis sous respirateur artificiel ou être alimenté.

Il n’y a pas d’obligation légale de déposer les formulaires auprès du ministère de la Santé, mais il est fortement recommandé de le faire. Le ministère conserve ces formulaires dans une base de données et met les informations à la disposition des hôpitaux en signalant les dossiers médicaux électroniques des patients. Ce système et l’accès à la base de données correspondante existent dans presque tous les hôpitaux publics, généraux, psychiatriques et gériatriques.

« Nous travaillons à l’ajout des caisses de santé Clalit et de ses hôpitaux, ainsi que de Meuhedet et Leumit. Maccabi Health Services est déjà connecté », a déclaré Ayala Gerber, représentant du ministère de la Santé, lors de la conférence de LILACH.

Le ministère de la Santé examine attentivement chaque formulaire soumis et avertit les personnes concernées en cas de problème. Il envoie également des rappels aux personnes pour qu’elles renouvellent leur formulaire avant qu’il n’expire (au bout de cinq ans).

Selon Gerber, le ministère de la Santé travaille à la mise en place d’une option permettant de remplir les formulaires en ligne.

Pourquoi des bracelets violets ?

Toute personne qui devient membre de LILACH se voit remettre un bracelet DNR violet. (Lilach signifie lilas en hébreu, d’où la couleur).

L’organisation espère que des membres de la famille, des amis et même des inconnus remarqueront des personnes portant les bracelets et leur poseront des questions. Peut-être rejoindront-ils aussi LILACH, ou parleront-ils au moins des décisions de fin de vie avec leurs proches.

« Il est important que les gens sachent ce que vous voulez, car il est légal de ne pas brancher quelqu’un à une machine respiratoire, mais il est illégal de l’en débrancher », a déclaré l’ancienne ministre de la Santé, Yaël German.

LILACH fournit à ses membres des bracelets violets DNR (Do Not Resuscitate) pour signaler au personnel médical qu’ils ont rempli des directives de soins anticipés. (Crédit : LILACH)

Les statistiques du ministère de la Santé montrent que le nombre de personnes remplissant les formulaires a augmenté très lentement au fil des ans. Il n’est pas surprenant qu’il y ait eu un pic pendant la pandémie de COVID, avec 30 769 formulaires soumis entre 2020 et 2022.

Bien que LILACH, le ministère de la Santé et les praticiens des soins palliatifs encouragent les jeunes – ainsi que les personnes âgées – à remplir les formulaires, la réalité est que 89 % des formulaires sont remplis par des personnes âgées de 65 ans et plus. Les femmes sont beaucoup plus nombreuses que les hommes à remplir ces formulaires.

« Je me suis inscrite à LILACH il y a deux ans », a expliqué Ronit, 74 ans, au Times of Israel, en montrant son bracelet violet.

Son mari Zvi, âgé de 73 ans, était venu avec elle de leur domicile de Tel Aviv pour assister à la conférence et a dit qu’il allait s’inscrire et également porter un bracelet.

« Nous faisons cela pour faciliter la vie de notre famille. Nous voulons éviter des souffrances inutiles pour nous et ceux qui nous entourent le moment venu. Tout a un début et une fin », a déclaré Ronit.

« On ne peut pas reprocher aux ambulanciers, aux médecins urgentistes et aux infirmières de vouloir vous sauver la vie. Ils ne pensent tout simplement pas à vous demander si vous avez une directive de soins de santé avancée ou une procuration de soins de santé », a déclaré Me Dugma.

L’objectif est de faire en sorte que le personnel hospitalier pense automatiquement à vérifier si un patient a rempli les formulaires. Si un bracelet violet attire leur attention et sert de rappel, c’est encore mieux.

« Je suis membre de LILACH depuis 7 ans », a expliqué Shlomit, 68 ans, de Tel Aviv.

« J’aime avoir le contrôle sur ma vie et je veux avoir le contrôle sur ma mort », a-t-elle ajouté.

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