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Compassion et tech aident les Israéliens à composer avec la loi juive en fin de vie

Tzohar met en relation rabbins et travailleurs sociaux avec des patients en phase terminale et leurs familles, pour aider à faire des choix éclairés en période difficile

Bénévole soutenant une femme mourant d’une tumeur dans une chambre d’hôpital. Illustration (iStock photo)
Bénévole soutenant une femme mourant d’une tumeur dans une chambre d’hôpital. Illustration (iStock photo)

Marianne Tanzer a récemment dû prendre des décisions difficiles concernant les soins médicaux de son père âgé. Son père, âgé de 86 ans, était déjà en mauvaise santé, et il avait, en plus, contracté le COVID.

Tanzer, mandataire légal de son père en matière de soins de santé, voulait honorer les souhaits de fin de vie de son père. Mais il était également important pour elle de suivre la halakha, la loi juive, dans toutes les décisions qu’elle prendrait.

« Mon père nous a donné une directive préalable en matière de soins de santé, mais il y a eu beaucoup de zones grises à traiter sur le moment », a déclaré Tanzer.

Née aux États-Unis, mère de cinq enfants et professeure de yoga vivant dans l’implantation d’Efrat au sud de Jérusalem, Tanzer s’est tournée vers son rabbin local pour obtenir de l’aide. Malheureusement, le rabbin lui-même avait le COVID et n’a pas pu s’entretenir avec elle.

Il lui a plutôt recommandé de contacter Ad 120 (Jusqu’à 120 ans), un programme mettant en relation les personnes qui ont des questions et des décisions difficiles à prendre concernant des proches malades et mourants avec des équipes spécialement formées de rabbins et de travailleurs sociaux.

Ad 120 est un projet vieux d’un an de Tzohar, une organisation basée en Israël fondée par des rabbins orthodoxes sionistes religieux pour réduire les différences entre Juifs religieux et laïcs en encourageant une compréhension mieux informée, accessible et compatissante de la tradition et de l’identité juives.

Les rabbins de Tzohar adoptent une approche sans jugement et sans coercition, qu’ils utilisent pour aider les Juifs israéliens dans de nombreux événements de la vie liés à la pratique et à la tradition juives.

Le rabbin Yuval Cherlow (Crédit : Aryeh Katz)

« Nous avons créé ce programme parce que nous recevions de plus en plus de questions traitant de grandes questions éthiques concernant la fin de la vie », a déclaré le rabbin Yuval Cherlow, chef du Centre d’éthique de l’Organisation rabbinique de Tzohar et directeur de Ad 120.

« Les progrès de la médecine maintiennent les gens en vie plus longtemps, parfois sans que les patients soient réellement fonctionnels. L’esprit et le corps vont à des rythmes différents, et cet écart entre l’esprit et le corps crée des problèmes éthiques auxquels les gens doivent faire face », a-t-il déclaré.

Selon Cherlow, il existe une idée fausse selon laquelle la loi juive dicterait que la vie d’une personne soit prolongée à tout prix. Il a cité l’exemple du défunt Premier ministre israélien Ariel Sharon, maintenu sous respirateur pendant huit ans alors qu’il était dans le coma après avoir subi une série d’accidents vasculaires cérébraux.

Selon la loi israélienne, le pouvoir de décision ultime concernant le traitement des patients en phase terminale repose entre les mains des médecins et des institutions médicales. Cependant, au cours des dernières décennies, les souhaits du patient et de sa famille ont été reconnus.

« Ces situations sont en fait plus nuancées que les gens ne le supposent. Selon la halakha, il y a des cas où il est acceptable de dire que ça suffit. Tous les rabbins ne le savent pas », a déclaré Cherlow.

Cela a laissé beaucoup de personnes au sein de la population juive – y compris parmi les religieux – mal préparées pour prendre des décisions en pleine confiance, que ce soit pour eux-mêmes ou pour leurs proches.

Selon Cherlow, le programme de Tzohar n’est pas conçu pour dicter s’il faut insérer une sonde d’alimentation ou relier  une personne à un respirateur, par exemple.

« Nous ne donnons pas d’injonctions. Nous sommes des enseignants. Ce que nous faisons, c’est expliquer aux gens quels choix, dans quelles circonstances, entreraient ou non dans le champ de la loi juive », a-t-il déclaré.

Cet enseignement se déroule en sessions (menées en hébreu ou en anglais selon les besoins) animées par une équipe composée d’un rabbin et d’un travailleur social.

Debbie Braitbard (Crédit : Gidi Avraham)

Tzohar a actuellement 10 équipes en place, disponibles pour les familles à travers le pays 24h/24, 7j/7. En cas d’urgence, ils peuvent également être joints le jour du Shabbat.

Debbie Braitbard, travailleuse sociale expérimentée en gériatrie, supervise les travailleurs sociaux du programme, qui reçoivent une formation spécialisée en soins palliatifs et en soins de fin de vie.

« C’est un nouveau modèle. Les rabbins et les travailleurs sociaux s’entraînent ensemble et, ensemble, nous apprenons du personnel hospitalier », a déclaré Braitbard.

Les travailleurs sociaux de Tzohar aident à la communication entre les familles et les médecins en cas de besoin, et s’assurent qu’une famille a fourni tous les documents médicaux officiels avant la réunion afin que l’équipe de Tzohar soit pleinement informée.

Lors des séances avec les familles (qui n’ont jusqu’à présent été organisées que par Zoom en raison des restrictions COVID), les travailleurs sociaux facilitent calmement la discussion, qui peut être émotionnellement chargée en temps de crise. Le but est d’agir dans le meilleur intérêt du patient, chaque cas étant unique.

« Je m’assure que tout le monde a l’occasion de prendre la parole. Je rappelle également ce que chacun a dit, ce que le rabbin a dit, afin que les gens aient une autre occasion de saisir tous les enjeux », a déclaré Braitbard.

Braitbard a relevé que le fait d’avoir à mener ces réunions sur Zoom avait été étonnamment bénéfique.

« Je trouve que c’est encore mieux que de se rencontrer en personne, car avec la vidéoconférence, vous pouvez rapidement réunir tous les membres de la famille, peu importe où ils se trouvent en Israël ou dans le monde », a-t-elle déclaré.

Les familles se tournant généralement vers Tzohar une semaine ou deux avant que le patient n’entre dans une phase aiguë (ou lorsque le médecin traitant dit qu’il est temps de commencer à prendre des décisions), le temps est essentiel dans la mise en place des consultations.

Dans le cas de Tanzer, elle a appelé la hotline Tzohar Ad 120 le matin, et une séance pour elle et sa sœur avec une équipe de rabbins-travailleurs sociaux a eu lieu le soir-même.

Marianne Tanzer (Crédit : Nati Cohen)

« Ce fut une longue réunion. Nous étions littéralement confrontés à des décisions de vie ou de mort, alors nous avons fait une pause. Le rabbin a pris ce temps pour consulter d’autres rabbins, puis nous nous sommes réunis de nouveau », a déclaré Tanzer.

« Nous nous sommes sentis entendues et comprises, bien que ces gens nous soient totalement étrangers à ma sœur et moi. Ils ont pris leur temps avec nous, et nous nous sommes senties prises en charge », a-t-elle déclaré.

En plus des quatre familles rencontrées en moyenne chaque semaine, Ad 120 travaille avec le personnel hospitalier et les soignants à domicile désireux de mieux comprendre les implications halakhiques de diverses actions et choix.

« Même les juges nous posent des questions », a déclaré Cherlow.

L’initiative met également l’accent sur la sensibilisation du public aux soins éthiques et halakhiques pour les personnes âgées. Récemment, le programme a tenu quatre forums en ligne qui ont attiré près de 3 000 personnes.

Selon Cherlow, il y a eu une augmentation des questions liées à la démence. Les enfants adultes sont aux prises avec des questions telles que savoir s’il faut ou non garder un parent atteint de démence à la maison, ou s’il est permis de leur mentir pour ne pas les contrarier. Le corpuscule de réponses de la loi juive à de telles questions se trouve sur le site de Ad 120 en hébreu et bientôt également sur le site en anglais.

Cherlow a également noté que les gens s’adressaient à Tzohar au moment de rédiger leurs directives détaillées en matière de soins de santé, que l’organisation encourage à anticiper.

Dr. Elisha Waldman (Crédit : Michael Lionstar)

Le Dr Elisha Waldman, spécialiste des soins palliatifs à l’hôpital pour enfants Lurie de Chicago et ancien oncologue pédiatrique de l’hôpital Hadassah, salue Ad 120 pour avoir fait laissé de la place aux dimensions spirituelles et religieuses de la prise de décision en matière de soins de santé.

« Les directives préalables en matière de soins de santé sont importantes, mais une conversation avec une approche holistique l’est encore plus. Nous voulons honorer ce qu’est la personne – quels sont les aspects de sa vie qui lui donnent un sens ? », a déclaré Waldman.

Waldman reconnaît que personne ne veut parler de sa propre disparition ou de celle d’un être cher, mais en tant que spécialiste des soins palliatifs, il aimerait que des discussions entre patients, médecins, travailleurs sociaux et rabbins aient lieu bien avant les scénarios de fin de vie.

« Ils devraient avoir lieu à des moments de plateaux comme celui du diagnostic ou de la rémission d’une maladie, pas aux moments de creux, imprévisibles et effrayants, quand la crise écrase tout autour de vous », a déclaré Waldman.

La docteure Shoshana Ungerleider, fondatrice d’End Well, une organisation à but non lucratif basée aux États-Unis qui postule le droit à une fin de vie conforme à ses objectifs et valeurs, estime qu’il est temps, au sein de la société occidentale, de rapatrier la mort dans le cadre de la vie.

La Dre Shoshana Ungerleider (Crédit : Mike Boland)

Cela implique de parler tôt et souvent de la façon dont nous voulons mourir, aussi contre-nature ou inconfortable que cela puisse paraître.

« La littérature médicale montre que plus tôt un patient est référé à des soins palliatifs qui répondent à ses besoins psycho-sociaux, médicaux et spirituels, plus il vit longtemps et meilleure est sa vie », a déclaré Ungerleider.

Cherlow, de Tzohar, a reconnu que les soins palliatifs étaient une spécialité médicale relativement nouvelle en Israël, et il s’est félicité du fait que davantage de programmes de formation existent dorénavant.

« L’objectif de ces programmes est la qualité de vie, et nous estimons en faire partie », a-t-il déclaré.

Cherlow a déclaré que ce qui inquiétait le plus les gens, c’était de savoir s’ils prenaient les bonnes décisions pour leurs proches.

« Ils veulent savoir qu’ils ne lâchent rien trop tôt ou trop tard. Ils ne veulent pas se retrouver face à des questions plus tard », a déclaré Cherlow.

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