Un ado atteint du syndrome de la Tourette explique ce qu’est la vie avec des tics

La comédienne Orna Banai a mis son pied dans sa bouche, la semaine dernière, lors d’une apparition à l’émission diffusée en soirée de Guri Alfi, « Hayom Balaila ».

Banai a déclaré à Alfi qu’elle souffrait du syndrome Gilles de la Tourette.

« Qui puis-je insulter ? », a-t-elle plaisanté, se référant à un état caractérisé par des tics, notamment des clignements d’yeux rapides ou des haussements d’épaules, ainsi que par la coprolalie, ou prononciation d’insultes compulsive et involontaire.

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Amir Dan, père de Yoav Dan, un adolescent atteint par la maladie de Gilles la Tourette, n’a pas été amusé par la plaisanterie de Banaï. Il l’a interpellée sur Facebook dans la foulée, lui demandant des excuses.

« Je n’ai rien de personnel contre Orna Banai, », explique Dan. « Mais j’ai transmis les sentiments de milliers de personnes qui ont ressenti la même chose que moi. Elle n’a pas attaqué mon fils mais elle a fait quelque chose qu’on ne fait plus en 2017 – se moquer publiquement des autres ».

Banai lui a envoyé des excuses personnelles, dit-il.

Il lui a répondu à son tour, lui disant qu’il avait apprécié sa réponse rapide mais que sa demande de pardon ne devait pas lui être soumise à lui seulement mais plutôt publiquement, sur cette scène où elle s’était laissée aller à sa plaisanterie.

Dan précise également avoir contacté le médiateur de la Deuxième chaîne, lui réclamant des excuses publiques. Ce dernier, David Regev, a lui-même transmis la demande d’excuses à l’émission d’Alfi. Pour le moment, sans réponse.

Yoav Dan, son fils de 17 ans, a publié pour sa part une colonne émouvante sur son état sur le site d’information Ynet.

Il a expliqué que le seul moyen de soigner un malade atteint du syndrome Gilles de la Tourette était de ne pas prêter attention aux tics et aux expressions propres à cette pathologie.

« Il y a des gens qui marchent en boitant, il y a des gens qui portent des lunettes, il y a des chauves. Et moi, je suis juste moi – avec une petite addition », a écrit Yoav Dan.

Il s’est décrit comme un adolescent moyen de 17 ans aimant jouer de la guitare, faire du vélo et qui a des tics. Il a commencé à souffrir de ce syndrome il y a trois ans, sans avertissement préalable, durant des vacances familiales en Italie.

« Cela m’a fait peur », écrit-il. « Je ne savais pas comment réagir à ça et comment me gérer ».

Il a vu la manière dont les gens le regardaient et ce regard a aussi choqué sa famille, même si elle a appris comment l’accepter et le considérer comme étant lui-même.

« J’ai appris à vivre avec les tics », dit-il. « J’ai appris que ces tics ne déterminent pas ce que je suis ».

Il a également appris à vivre avec le fait que les tics ne disparaîtront pas comme ils sont venus.

« Les gens ont eu le sentiment que Yoav était parvenu à mettre des mots sur le fardeau qu’ils portent sur leurs épaules depuis des années », dit Amir Dan.