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Israël pionnier dans la reconnaissance de la douleur chronique

Israël catégorise la fibromyalgie et le syndrome de fatigue chronique comme un handicap, montrant l'exemple pour les décideurs en matière de santé à l’échelle internationale

Image d'illustration : un homme souffrant de fortes douleurs au cou. (Crédit : Aleksej Sarifulin via iStock by Getty Images)
Image d'illustration : un homme souffrant de fortes douleurs au cou. (Crédit : Aleksej Sarifulin via iStock by Getty Images)

Israël vient de prendre une mesure unique au monde en reconnaissant deux pathologies débilitantes qui ont souvent été rejetées comme le fruit de l’imagination des patients.

La fibromyalgie provoque une douleur généralisée ainsi qu’une multitude d’autres symptômes, et l’Institut national d’assurance d’Israël (bitoua’h léoumi) doit maintenant la reconnaître comme un handicap, une étape inédite à l’échelle internationale. Le ministre des Affaires sociales, Meir Cohen, a annoncé mardi que l’approbation de la reconnaissance était terminée.

Dans le protocole final qui vient d’être publié par l’Institut national d’assurance, les droits sont étendus aux personnes souffrant du syndrome de fatigue chronique (SFC), une affection connexe.

À Beer Sheva dans le sud d’Israël, un centre renommé de recherche sur la fibromyalgie a été développé parce que les roquettes de Gaza ont déclenché des taux élevés de la maladie. Les experts y sont convaincus que la décision d’Israël contribuera à faire des progrès sur la scène internationale.

« Il s’agit d’un développement pionnier qui enverra un message encourageant d’autres pays occidentaux à faire de même », a déclaré le rhumatologue Prof. Dan Buskila, de l’hôpital Soroka de Beer Sheva et de l’université de Ben Gurion, un chercheur de premier plan sur la maladie.

« C’est une percée pour une maladie qui n’a pas de marqueurs biologiques clairs et qui attire donc l’hostilité de certains membres de la communauté médicale. »

Hillel Abrahams, par exemple, fait partie des nombreux Israéliens qui accueillent avec enthousiasme la décision d’Israël sur la fibromyalgie et le syndrome de fatigue chronique. Pendant de nombreuses années, il a vécu avec de graves douleurs musculaires qu’aucun médecin ne pouvait expliquer. Il a trouvé de nombreux médecins antipathiques. « Quand la maladie ne correspondait pas à leur profil de maladie, ils me disaient que tout était dans la tête », se souvient-il.

Maintenant, il tient gràce à des opioïdes et d’autres médicaments tout au long de la journée, après un diagnostic il y a deux ans évoquant le syndrome de fatigue chronique, et comme certains symptômes reflètent également ceux de la fibromyalgie, il s’attend à avoir bientôt un diagnostic pour les deux maladies.

Selon lui, la décision d’Israël donne une « validation » nécessaire depuis longtemps à des gens comme lui qui ont parfois été amenés à douter de l’authenticité de leur souffrance. L’absence de symptômes physiques clairs suscite la confusion et parfois même le scepticisme, a-t-il déclaré.

« Les gens peuvent sembler normaux pendant des heures », a déclaré Abrahams, un père et grand-père de Beit Shemesh, près de Jérusalem. « Vous pouvez sortir, faire quelque chose, revenir et être épuisé pendant des heures. C’est le genre d’épuisement qui signifie que vous ne pouvez même pas sortir du lit. »

« Je n’arrive même pas à réfléchir. J’ai un espèce de brouillard cérébral et je peux même oublier les noms. Il peut y avoir de graves maux de tête et des maux de cou. Parfois, j’ai l’impression de mourir. J’ai parfois eu l’impression de devenir de plus en plus malade. C’est difficile de travailler parce que vous ne pouvez pas réfléchir clairement et ne pouvez pas faire votre travail. C’est comme avoir le pire cas possible de grippe, mais sans fièvre. »

Abrahams croit que la décision d’Israël aidera à briser une stigmatisation qui persiste autour du syndrome de fatigue chronique, de la fibromyalgie et d’autres maladies qui n’ont pas de manifestations physiques claires. « Cela permet de reconnaître la douleur si sévère que les gens n’en ont aucune idée », a-t-il déclaré. « Les gens pensent ‘Oh, un tel et tel ne veulent pas aller travailler’, mais ce sont en fait des maladies très graves. »

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