Lève-toi et marche : la révolution Upsee

Rotem Elnatan est un jeune homme de 19 ans comme les autres.

Il espère quitter le domicile familial prochainement. Il aimerait faire son service national, l’alternative au service militaire obligatoire de deux ou trois ans. Il fréquente des filles. Il aime la musique et ses talents de DJ font danser les foules dans les soirées.

Rotem, atteint de paralysie cérébrale, fait tout cela depuis son fauteuil roulant. L’une des raisons pour lesquelles il peut avancer dans la vie est liée à une invention de sa mère, l’Upsee, un harnais qui aide les enfants handicapés à éprouver des sensations de marche.

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L’Upsee se compose d’une ceinture qui entoure les hanches d’un adulte, d’un harnais de sécurité permettant à un jeune enfant de se tenir debout et de sandales partagées par un adulte et un enfant, grâce auxquelles ils peuvent marcher ensemble sans se servir de leurs mains. Le dispositif peut être utilisé par des enfants âgés de 1 à 8 ans.

Debby Elnatan l’a créé pour Rotem.

Juché sur son fauteuil roulant, Rotem sourit au souvenir de l’époque où il pouvait se balader dans un magasin. C’est tout le but de l’Upsee, confie Debby : enrichir l’enfance de ceux qui s’en servent, qu’ils continuent ou non à marcher plus tard dans leur vie.

« L’enfance façonne la personnalité des individus, leur place dans le monde ; c’est le moment où les besoins sont comblés ou ne le sont pas », explique Elnatan. « L’Upsee a fait partie de l’enfance de Rotem. »

Aujourd’hui, après plusieurs années de développement, Leckey, une société anglo-irlandaise qui propose du matériel pour enfants handicapés, vend le produit via la marque Firefly. Il coûte environ 370 euros et est disponible sur Internet.

Elnatan a écumé un nombre incalculable de noms pour son invention, mais c’est finalement Leckey qui l’a appelée « Upsee. »

« Il ne voulaient pas désenchanter les parents en leur faisant croire que leurs enfants allaient se lever et se mettre à marcher pour de bon », explique Elnatan. « Le mécanisme de base permet aux enfants de s’élever – et ensuite ils voient ce qu’ils peuvent faire. »

Elnatan et son mari Zohar, deux musicothérapeutes de Jérusalem, ont trois fils. Rotem est leur cadet.

Rotem, 19 ans, est l’inspiration derrière l’invention de sa mère, le harnais Upsee. Il fait le DJ chez lui comme aux fêtes d’école (Crédit : Rebecca McKinsey/Times of Israel)

Quand les docteurs ont annoncé à Elnatan que leur enfant de deux ans ne pouvait sentir ses jambes, elle était déterminée à l’aider à marcher.

Elle s’est munie d’une boîte à outils et s’est mise à fabriquer un mécanisme pour permettre à Rotem et à elle de marcher ensemble.

Il lui a fallu plusieurs essais avant de créer le dispositif dont d’autres parents peuvent aujourd’hui se servir.

L’opportunité d’explorer

Au fil des années, avec la croissance de Rotem et l’identification par Elnatan de nouveaux besoins, la mère a fabriqué de nombreuses pièces pour l’aider à s’asseoir, se mettre debout et marcher. Elle espère introduire certaines de ces innovations à une plus grande échelle à l’avenir.

Les physiothérapeutes, ainsi que les parents d’enfants handicapés – considèrent l’Upsee comme un outil précieux pour les enfants atteints de paralysie cérébrale, de trisomie 21, du syndrome de Rett et d’autres maladies qui retardent leur croissance et affectent leur capacité à marcher.

Ces éloges – ainsi que l’aide au développement commercial fournie par le docteur Yehuda Zicherman, un expert dans le domaine des technologies médicales, l’assistance légale de Yigal Arnon & Co., ainsi que les conseils de la physiothérapeute Nava Gelkop, qui travaille en milieu scolaire – ont aidé Elnatan à promouvoir l’Upsee.

L’Upsee possède certains avantages immédiats et des usages potentiels, à la fois pour la physiothérapie et pour la vie quotidienne, explique Gelkop. Ses sandales partagées permettent soit à l’enfant, soit à l’adulte d’ajuster le rythme de marche en fonction des besoins.

Le système les aide à digérer plus rapidement grâce au fait de se tenir debout et de marcher. Il améliore leur sommeil grâce aux exercices qu’il propose. Et il est simple et amusant, un détail crucial lorsqu’il s’agit de faire de la physiothérapie avec de jeunes enfants.

Pour Gelkop, qui a utilisé dans le passé des tapis de course pour les personnes atteintes de handicaps similaires, l’Upsee a quelque chose en plus.

« C’est ennuyeux de marcher sur un tapis de course », explique-t-elle. « Mais marcher à l’extérieur, dans un parc, aller quelque part… Vous pouvez apprendre, apprivoiser le monde, le sentir et le toucher. »

Debby Elnatan possède un atelier dans la cave de son domicile à Jérusalem, où elle crée des inventions dans le but d’aider son fils, Rotem (Crédit : Rebecca McKinsey/Times of Israel)

Elle précise que l’Upsee ne garantit pas à chaque enfant qui s’en sert qu’il pourra marcher à tout jamais, mais lui offre une perspective différente.

« Il s’agit de leur donner l’opportunité d’explorer l’environnement de façon significative », affirme Gelkop.

Elle espère que le produit sera amélioré dans le futur afin d’aider encore davantage les enfants qui souffrent de retards de croissance.

Une aide gratifiante

Plusieurs familles ont pu tester l’Upsee avant sa sortie officielle, notamment celle d’Amichai Avner, 4 ans. Amichai est atteint d’un syndrome qui empêche son cerveau de se développer correctement : sa surface est lisse au lieu d’être striée, ce qui retarde son développement cognitif et physique.

L’une des toutes premières fois qu’Amichai a essayé le harnais, il a rapidement levé la tête et souri quand quelqu’un lui a parlé. Le changement a été radical, se souvient Nomi, sa mère.

Selon elle, le principal avantage de l’Upsee au cours des deux mois pendant lesquels son fils s’en est servi est l’amélioration des rapports sociaux d’Amichai.

« Il n’est pas simplement assis ou allongé. Il peut se mettre à la hauteur d’autres enfants et se déplacer », raconte Nomi Avner. « Il a deux sœurs et il peut rester avec elles. »

La réaction d’Amichai a également été physique. En utilisant l’Upsee, il a mis du poids sur ses pieds pour la première fois. Quand sa mère a arrêté de marcher, il a continué.

« Je n’aurais jamais imaginé qu’il pourrait marcher », se rappelle Nomi. « Et cela m’a donné un certain espoir que même s’il ne marche pas seul, il peut le faire. Il participe. Ce n’est pas simplement moi qui le fais à sa place, je le sens pousser. »

En renforçant les capacités physiques d’Amichai, l’Upsee offre à l’enfant son plus grand plaisir : être avec des gens et les écouter lui parler. Même s’il ne peut s’exprimer, sa mère explique qu’il communique avec les yeux et grâce aux bruits qu’il émet.

« Les gens viennent lui parler et interagir avec lui », raconte Avner. « Ce n’est pas simplement un enfant handicapé qu’on laisse de côté. »

Le succès de l’Upsee auprès des familles qui l’ont essayé avant sa sortie est incroyablement gratifiant, confie Elnatan.

« Je n’arrête pas de pleurer », dit-elle. « Une mère m’a dit qu’elle avait toujours rêvé de voir son enfant marcher dans la rue, lui tenir la main et que cela ne s’était jamais produit. Aujourd’hui, c’est le cas. »

D’autres enfants ont, pour la première fois de leur vie, pu frapper dans un ballon ou saluer leurs voisins de la main.

Amichai Avner, 4 ans, marche pour la première fois grâce au harnais Upsee (Crédit : Autorisation de Nomi Avner)