Mort de Judy Heumann, juive américaine défenseure des personnes handicapées

JTA – Dans les mémoires de Judith Heumann, parues en 2020, la défenseure de toujours des personnes handicapées confiait avoir été surprise le jour où on l’a invitée à lire la Torah dans sa synagogue de Berkeley, en Californie.

Non seulement les femmes étaient autorisées à accomplir la tâche sacrée, contrairement à la synagogue orthodoxe de son enfance à Brooklyn, mais la bimah, la plate-forme de prière, avait été aménagée pour qu’elle puisse y accéder.

« Oh mon Dieu, me suis-je dit, on ne m’a jamais demandé de monter », écrit alors Heumann, en utilisant le mot hébreu du rituel.

« J’ai donc appris à le faire. »

Il s’agit d’un moment parmi tous ceux qui ont permis à Heumann, décédée samedi à l’âge de 75 ans, de se frayer un chemin autrefois interdit aux personnes en fauteuils roulants, comme elle.

Depuis sa prime enfance, moment où elle contracte la polio, Heumann n’a eu de cesse de faire tomber les barrières pour les enfants handicapés et les éducateurs des écoles de New York, manifestant jusqu’à ce l’adoption d’une loi fédérale protégeant les personnes handicapées et conseillant plusieurs présidents sur les questions de handicap.

Les circonstances exactes de sa mort n’ont pas été communiquées par son site Internet, qui a fait état de la triste nouvelle, survenue samedi dernier à Washington, DC.

Heumann vivait à Washington, DC depuis 30 ans, date à laquelle l’administration Clinton l’avait nommée Secrétaire adjointe du Bureau de l’éducation spéciale et des services de réadaptation.

Née en 1947, Heumann est la fille de parents qui ont fui l’Allemagne nazie dans les années 1930. Ses grands-parents et un grand nombre de membres de sa famille ont été assassinés pendant la Shoah.

Elle estimait que c’était l’histoire de ses parents qui les avait conduits à refuser de placer leur fille en institution, après avoir contracté la polio et perdu l’usage de ses jambes.

« Ils venaient d’un endroit où les familles avaient été séparées, les enfants envoyés à l’étranger ou retirés à leur famille par les autorités, sans perspective de retour. Tout ceci faisait partie d’une campagne de déshumanisation et de meurtre », a-t-elle écrit dans ses mémoires, « Being Heumann ».

« Il était clair pour eux que leur fille, handicapée ou pas, n’irait nulle part. »

Judith Heumann (Netflix)

Ses parents, et particulièrement sa mère, Ilse, mettent tout en oeuvre pour la défendre au mieux.

Lorsque les autorités scolaires leur disent que Judith ne peut pas aller à l’école de quartier, Ilse parvient à faire accepter sa fille dans une yeshiva à condition qu’elle apprenne l’hébreu.

Judith est prête, mais le rabbin ne tient pas parole.

Ilse lui organise une kyrielle d’activités, dont des cours d’hébreu, trois fois par semaine, auxquels son père doit la conduire en la portant dans des escaliers, jusqu’à ce que la ville ouvre un programme pour les enfants handicapés.

C’est là, écrit Heumann, qu’elle rencontre pour la première fois la « culture du handicap », qu’elle décrit comme « une culture qui sait valoriser toute l’humanité, sans rejeter quiconque, indépendamment de ses pensées, croyances, préférences… ».

Elle expérimente et contribue bientôt à façonner cette culture, pendant une dizaine d’années de camps d’été, dans un mouvement dépeint par le documentaire de 2020 « Crip Camp », puis tout au long d’une vie d’activisme qui lui a valu le surnom de « mère du mouvement des droits des personnes handicapées ».

Elle obtient une victoire notable en 1970, en décrochant son diplôme universitaire en orthophonie.

Lorsqu’on lui annonce qu’elle ne pourra pas enseigner dans les écoles de New York parce qu’elle ne peut pas évacuer les enfants en cas d’incendie, elle intente un procès aux autorités.

Elle est représentée par l’avocat qui plaidera dans l’affaire Roe v. Wade, devant la Cour suprême.

L’affaire est confiée à la juge Constance Baker Motley, unique femme de l’équipe juridique de la NAACP qui a plaidé Brown v. Conseil de l’éducation.

La ville finit par s’exécuter et Heumann trouvé un travail dans son ancienne école primaire.

L’activisme propulse Heumann à la tête d’un embryon de mouvement de défense des droits des personnes handicapées.

Deux ans plus tard, elle participe à des manifestations à New York en faveur des lois fédérales anti-discrimination que le président Richard Nixon a finalement signées.

En 1977, elle est l’une des dizaines de défenseurs des droits des personnes handicapées à occuper un bâtiment fédéral, à San Francisco, pour demander que la loi soit effectivement appliquée.

Leur action mène à ce que l’on appelle communément l’article 504, loi fédérale qui impose aux entités recevant des fonds publics de démontrer qu’elles ne discriminent pas sur la base du handicap.

Cette histoire est racontée dans « Drunk History » de Comedy Central. Le rôle d’Heumann y est interprété par Ali Stroker, actrice juive qui a été la première personne en fauteuil roulant à se produire à Broadway.

Heumann est reconnue femme de l’année 1977 par Time Magazine lors d’une rétrospective en 2020.

Heumann cofonde le Center for Independent Living à Berkeley avant de retourner sur la côte Est pour conseiller le gouvernement.

Heumann demeure impliquée au sein de la communauté juive : elle organise même sa bat mitzvah à l’âge adulte.

À Washington, elle est membre de la congrégation Adas Israel.

En 2016, à la Maison Blanche, elle évoque le « tikkun olam », impératif rabbinique qui parle de réparer le monde à l’occasion du Mois juif de sensibilisation et d’inclusion des personnes handicapées.

« La communauté juive a l’obligation, je crois, d’être leader en la matière », déclare Heumann, alors conseillère spéciale pour les droits des personnes handicapées au Département d’État.

À l’âge adulte, elle se rend à Hoffenheim, dans la ville natale de son père en Allemagne, où on l’emmène sur les lieux de l’ancienne synagogue, détruite par les nazis.

Elle remarque que personne n’y parle ouvertement de ce qui est arrivé aux Juifs du quartier.

Dans « Being Heumann », elle lie cette expérience à ses propres efforts pour intégrer les personnes handicapées, face à un courant dominant.

« Quelle influence le silence et l’évitement ont eu sur ma vie », écrivait-elle.

« Pourquoi ne suis-je pas allée à l’école ? Silence. Pourquoi ne pouvons-nous pas monter dans les bus ? Silence. Pourquoi les personnes handicapées ne peuvent-elles pas enseigner ? Silence. Où vont tous les Juifs ? Silence assourdissant. »

« Je refuse de céder à la pression du silence », concluait-elle.

Les compagnons de route d’Heumann, au sein de la communauté juive de défense des personnes handicapées, la regrettent déjà.

« Je suis très triste d’apprendre la mort de ⁦Judy Heumann, » a tweeté Jay Ruderman, dont la fondation promeut l’inclusion des personnes juives en situation de handicap.

« Elle a été l’une des voix les plus sonores en matière de droits des personnes handicapées dans notre pays et ses victoires ont permis de bâtir un monde meilleur. Tu vas me manquer, Judy : bénie soit ta mémoire. »