Une mannequin juive, atteinte de dystrophie musculaire, à la Fashion Week de NY

Lily Brasch, la première personne atteinte de cette maladie dégénérative à défiler, s'est dépêchée de rejoindre son hôtel avant l'entrée du Shabbat dès la fin du show

New York Jewish Week, via la JTA – Lorsqu’il a été demandé à Lily Brasch, militante pour les droits des personnes en situation de handicap, si elle voulait défiler sur le podium de la Fashion Week – la semaine de la mode – de New York, elle ne savait pas si elle en serait capable.

Ce n’est pas parce qu’elle est atteinte d’une forme rare de dystrophie musculaire, qui affaiblit ses muscles et limite sa capacité à marcher. C’était en réalité une question de timing : le spectacle devait avoir lieu le vendredi soir, jour du repos hebdomadaire juif, le Shabbat.

Mais Brasch, une Juive orthodoxe qui porte le nom de scène de Lily B., a rapidement trouvé une solution. Elle a défilé sur le podium à Midtown à 17h et, au lieu de rentrer à son appartement de Morningside Heights, elle s’est rapidement rendue dans un hôtel voisin pour célébrer le Shabbat en compagnie de ses sœurs.

C’est ainsi que le vendredi 10 février, Brasch est devenue la première mannequin atteint de dystrophie musculaire à défiler sans assistance lors de la Fashion Week de New York, et la deuxième personne atteinte de cette maladie dégénérative à se présenter. (La première était l’actrice et mannequin Jillian Mercado en 2020, qui se déplaçait en fauteuil roulant.)

« Cela m’a fait du bien, cela m’a libérée », a déclaré Brasch, 22 ans, qui a défilé avec un sari doré de la marque Randhawa, spécialisée dans le style moderne sud-asiatique. « Je n’avais clairement jamais pensé que je ferais quelque chose comme ça. »

« J’ai pour priorité de représenter le handicap, la fierté et d’apporter de la joie à cette communauté, mais j’ai aussi pour priorité de rester fidèle à ma foi », a déclaré Brasch. « C’était un excellent travail d’équipe de me faire monter sur scène et de représenter le handicap, puis d’en sortir à temps pour aller célébrer Shabbat. »

Lily Brasch, au centre, et ses sœurs, qui vivent également à New York, se dirigeant vers un hôtel proche pour célébrer le Shabbat après que Brasch a défilé lors de la Fashion Week de New York, le 10 février 2023. (Crédit : Hilary Phelps via JTA)

Lorsque Brasch avait 16 ans, une myopathie centronucléaire, une forme rare de dystrophie musculaire non progressive, lui a été diagnostiquée. Il lui a été dit qu’elle ne serait jamais capable de marcher ni de soulever des objets lourds sans aide en raison de son handicap. À l’époque, elle était découragée. Mais elle affirme avoir utilisé ce diagnostic comme une motivation pour « prouver que les barrières sont faites pour être brisées ».

Participer à la Fashion Week – qui se déroule jusqu’à mercredi à New York – est la dernière d’une série de victoires pour Brasch, qui a déménagé à New York en août dernier pour étudier à l’Université Columbia. En mars dernier, Brasch a escaladé le Camelback Mountain à Scottsdale, en Arizona – un exploit qu’elle appelle son « Everest ». Elle a également participé à des compétitions d’haltérophilie et adore aller à la salle de sport.

Elle a également fondé la Fondation Born to Prove, qui promeut la sensibilisation au handicap.

Bien que la jeune femme originaire de Chicago n’ait pas toujours affiché ouvertement son judaïsme dans son militantisme – au départ, ses amis et sa famille lui ont conseillé de ne pas attirer l’attention sur ce sujet – Brasch a réalisé à quel point sa religion la guidait.

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« Mon identité juive m’a inspirée dans la mesure où nous sommes tous mis sur cette Terre pour une raison. Chacun d’entre nous a un but et c’est ce que ma religion m’a aidée à trouver », a-t-elle déclaré. Son but, a ajouté Brasch, est de représenter la force et la beauté pour les personnes en situation de handicap de la prochaine génération.

Elle espère être une source d’inspiration au sein de la communauté juive. « Il y a un manque de représentation dans la communauté juive, du moins dans ma communauté orthodoxe, de personnes en situation de handicap qui réalisent des choses », a-t-elle déclaré. « On n’en parle pas vraiment, et on les méprise. » Des groupes tels que RespectAbility et la Rudin Family Foundation s’efforcent de remédier à cette situation.

Elle était inquiète à l’idée de publier des messages sur les réseaux sociaux pendant la Fashion Week, sachant que ses amis pratiquants pourraient remettre en question le moment choisi – par rapport à Shabbat. Mais Brasch a été agréablement surprise de voir que tant de personnes l’ont félicitée pour avoir représenté le handicap et le judaïsme et être restée fidèle à elle-même sur le podium. « Ça a été, pour moi, l’une des choses les plus extraordinaires, car c’était mon objectif initial : montrer qu’il y a des personnes en situation de handicap dans la communauté juive et que les choses évoluent », a-t-elle déclaré.

Brasch s’est également associée à Movinglife, un fabricant israélien de scooters pliables pour les personnes à mobilité réduite, un contrat qu’elle a signé juste avant d’apprendre qu’elle participerait à la Fashion Week. La société s’est associée à des rabbins ainsi qu’à des chercheurs de l’Institut Zomet en Israël pour s’assurer que ses scooters pouvaient être utilisés le jour du Shabbat, même s’ils sont électriques, a expliqué Brasch, qui utilise actuellement l’un de ces véhicules pour se déplacer.

By empowering others, we empower ourself! We loved hearing messages of strength through adversity from @lilybrasch and @juliachanghappy#iconsconference2022 #iconsvegas2022 #femaleathlete #womensrights #womenssports #womenempowerment #iconswomen #savewomenssports pic.twitter.com/adLqBUMaV1

— ICONS Women (@icons_women) June 28, 2022

Ses débuts dans le mannequinat étant derrière elle, Brasch a déclaré qu’elle participerait à nouveau à la Fashion Week, mais qu’elle préférerait voir d’autres mannequins en situation de handicap sur les podiums. « J’espère que la prochaine fois, ce ne sera pas moi, mais une autre femme », a-t-elle déclaré.

« Le sentiment de surmonter ‘l’insurmontable’ et le sentiment d’être mise en avant et d’être encouragée est quelque chose que tout le monde devrait ressentir », a ajouté Brasch. « Souvent, avec un handicap, j’entends ‘pauvre de toi’. Ça ne peut plus être perçu comme ça. »

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