Les Israéliens près de Gaza, atteints de fibromyalgie, victimes de la paperasse
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Les Israéliens près de Gaza, atteints de fibromyalgie, victimes de la paperasse

Le lien entre stress et maladie débilitante a été établi, et un grand nombre d'Israéliens à portée des roquettes du Hamas sont diagnostiqués, mais ils luttent pour leur traitement

  • Une fillette israélienne regarde une vitre brisée à l'entrée d'un immeuble endommagé par une frappe de roquettes depuis la bande de Gaza, dans la ville d'Ashdod, dans le sud d'Israël, le 6 mai 2019. (Jack Guez/AFP)
    Une fillette israélienne regarde une vitre brisée à l'entrée d'un immeuble endommagé par une frappe de roquettes depuis la bande de Gaza, dans la ville d'Ashdod, dans le sud d'Israël, le 6 mai 2019. (Jack Guez/AFP)
  • Photo illustrative d'une attaque de missile en 2009 à Ashkelon. (AP Photo/Tsafrir Abayov)
    Photo illustrative d'une attaque de missile en 2009 à Ashkelon. (AP Photo/Tsafrir Abayov)
  • Des objets sont dispersés dans une maison touchée par une roquette tirée depuis la bande de Gaza dans le village israélien de Netiv Haasara, dans le sud d’Israël, le 4 mai 2019. (Crédit : Jack Guez / AFP)
    Des objets sont dispersés dans une maison touchée par une roquette tirée depuis la bande de Gaza dans le village israélien de Netiv Haasara, dans le sud d’Israël, le 4 mai 2019. (Crédit : Jack Guez / AFP)

Les affrontements de plus en plus fréquents entre Israël et des groupes terroristes basés dans la bande de Gaza ont fait des ravages dans les localités frontalières, où le nombre de personnes atteintes de fibromyalgie a connu une augmentation exponentielle au cours des dernières années.

Ce trouble se caractérise par des douleurs musculo-squelettiques généralisées, de la fatigue, du sommeil, des problèmes de mémoire et d’humeur. Les données du ministère de la Santé et d’Asaf, l’association israélienne contre la fibromyalgie, indiquent qu’environ 4 % des Israéliens, soit 240 000 personnes, sont atteints de fibromyalgie et de son affection sœur, le syndrome de fatigue chronique, qui touchent plus de femmes que d’hommes.

Il n’existe aucun remède connu contre la fibromyalgie et les soins quotidiens sont axés sur la prise en charge de ses symptômes. Elle comprend généralement des changements de mode de vie et des traitements alternatifs tels que l’hydrothérapie, la thérapie cognitive et comportementale et, dans certains cas, la médication.

La fibromyalgie s’ajoute ainsi à une foule d’autres troubles du stress qui affligent le sud du pays où, selon un rapport publié en mai par NATAL – Israel Trauma and Resiliency Center, le nombre d’Israéliens souffrant de symptômes de stress traumatique a considérablement augmenté.

« Les personnes qui ont été diagnostiquées [fibromyalgiques] lors de campagnes militaires dans le sud ou de tirs de roquettes de 500 projectiles ou plus par jour, ne devraient pas avoir à payer elles-mêmes les traitements et les médicaments, ni être soumises au processus long et humiliant face aux commissions [de sécurité sociale] qui peut durer des années », a expliqué Efrat Ohayon, responsable des efforts des malades fibromyalgiques sur cette question, à Zman Yisrael, site en hébreu du groupe Times of Israël.

Mme Ohayon habite Ofakim, une ville du sud à environ 25 kilomètres de la bande de Gaza. Elle a déclaré que des dizaines d’Israéliens des régions de Beer Sheva et Ashdod ont été diagnostiqués du syndrome de douleur chronique débilitante au cours des deux dernières années seulement.

Ce délai est lié au nombre croissant d’affrontements entre Israël et les groupes terroristes basés à Gaza, a dit Mme Ohayon, mais l’État n’a pas réussi à régler le problème malgré des dizaines d’études médicales indiquant un lien direct entre la maladie et l’escalade sécuritaire.

« S’il le faut, nous déposerons un recours collectif et traînerons l’État devant les tribunaux », a-t-elle déclaré.

Dan Buskila, rhumatologue au Centre médical de l’Université Soroka à Beer Sheva et membre de la Faculté des sciences de la santé de l’Université Ben Gurion, a fait des recherches sur le sujet. Il a expliqué qu’il existe un lien clair et précis entre les tensions sécuritaires dans le sud et ce qu’il a décrit comme une épidémie de fibromyalgie dans la région.

Illustration : Des roquettes du Hamas frappent régulièrement le kibboutz Nir Am. (Illustration : Avi Ohayon/GPO)

« Le stress est connu comme un déclencheur de l’apparition ou de l’exacerbation d’une poussée de fibromyalgie », dit-il. « Les patients qui ont déjà reçu un diagnostic voient souvent la maladie s’aggraver en période de stress accru. Les patients signalent souvent des poussées lorsqu’un Qassam [fusée] tombe, après des séjours prolongés dans des pièces sécurisées, ou par-dessus des sirènes ou des tirs de missiles. »

« Souvent, cela commence par un traumatisme mental – le syndrome de stress post-traumatique – et se transforme en fibromyalgie », a dit M. Buskila. « Dans une étude que j’ai menée il y a plusieurs années, nous avons conclu avec certitude qu’il y a plus de patients atteints de fibromyalgie dans la région de Gaza que dans les autres régions. Il ne fait aucun doute que la situation sécuritaire a des conséquences physiques réelles. »

Il ne fait aucun doute que la situation en matière de sécurité a des conséquences physiques réelles

« La maladie perturbe les mécanismes de la douleur dans le cerveau et le système nerveux central, de sorte que toute douleur est ressentie comme considérablement amplifiée. Les effets secondaires de la maladie sont la fatigue, les problèmes de concentration et de mémoire, la dépression et l’anxiété », dit-il.

Une pluie de mortiers

Un habitant de Sderot, à environ 2,5 kilomètres de Gaza, qui a demandé que son nom ne soit pas divulgué, n’a pas besoin des études de Buskila pour savoir que sa fibromyalgie a été provoquée par des tensions à la frontière sud.

Ce résident a été diagnostiqué atteint de la maladie à la fin de 2018, à la suite d’une flambée de deux jours au cours de laquelle 500 roquettes et obus de mortier ont été tirés sur le sud du pays, un chiffre sans précédent.

Un homme inspecte les dégâts causés à sa maison par une roquette tirée depuis la bande de Gaza, dans la ville de Sdérot, au sud d’Israël, près de la frontière avec Gaza, le 25 mars 2019. (Hadas Parush/Flash90)

« Je me souviens du jour exact où mon corps a cessé de se battre », se souvient le résident. « Il y avait des sirènes constantes et beaucoup de frappes. Je précipitais mes enfants dans la pièce sécurisée quand je me suis souvenu que ma fille était dehors, à vélo avec des amis. C’étaient des moments atroces et mon corps ne pouvait pas les supporter. J’ai crié son nom, mais elle était trop loin pour m’entendre. Je n’ai aucun doute que c’était ça – c’est le moment où je suis tombé malade », dit-il.

Depuis ce jour, ce résident a commencé à ressentir des douleurs intenses, habituellement sous forme de douleurs aiguës, partout sur son corps. Plus tard, il a commencé à ressentir une fatigue accrue, une faiblesse, des douleurs aux jambes et des douleurs musculaires. Perplexe devant ses symptômes, le résident a commencé une batterie de tests médicaux qui n’ont pas donné de résultats.

« Je devenais vraiment déprimé le soir. Je ne pouvais rien faire dans la maison, je ne pouvais pas être avec les enfants – mes jambes me faisaient tellement mal qu’à un moment donné, je ne pouvais plus vraiment les bouger le soir. La situation s’est progressivement aggravée jusqu’à ce que mon médecin me demande de passer un test de fibromyalgie. Il  revenu positif et à partir de ce moment, ma vie a complètement changé », dit-il.

« Mon corps a lâché »

Ella Raskin, 36 ans, résidente du kibboutz d’Erez, à 1,5 km de Gaza, a commencé à souffrir de fibromyalgie en 2014, peu après la fin de l’Opération Bordure protectrice.

« Je venais tout juste de commencer un nouvel emploi et j’étais très énergique, mais j’ai dû démissionner un an plus tard, lorsque mon corps a complètement lâché », dit Raskin.

Ella Raskin souffre de fibromyalgie depuis 2014. (Dana BarOn)

Raskin a expliqué qu’elle souffrait beaucoup et qu’elle avait souvent beaucoup de fièvre. Elle a dit qu’elle ne pouvait pas marcher correctement, qu’elle avait perdu beaucoup de poids et qu’elle ressentait une fatigue constante et inexplicable.

« Mon fils avait presque un an et au début, j’ai attribué la fatigue à l’accouchement », dit Raskin. « J’ai essayé de lutter, mais c’était impossible. J’ai fait des analyses sanguines et tout était parfaitement [normal]. Pourtant, chaque matin, je me réveillais comme si je n’avais pas dormi du tout. »

Raskin a dit que c’est à ce moment-là qu’elle a commencé à se renseigner sur Internet au sujet de la fatigue chronique, et elle est tombé sur une maladie qui s’appelle la fibromyalgie. Réalisant que les symptômes énumérés correspondaient exactement à ce qu’elle traversait, elle a demandé à son médecin de lui en parler et a été redirigée vers un rhumatologue, qui a confirmé son diagnostic.

L’opération Bordure protectrice s’est terminée en août, et mes douleurs ont commencé presque immédiatement après. Il y a clairement un lien

Raskin croit également que la situation sécuritaire dans le sud d’Israël a déclenché sa maladie.

« L’opération Bordure protectrice s’est terminée en août, et mes douleurs ont commencé presque immédiatement après. Il y a clairement un lien. Quelques mois après les combats, mon corps a commencé à souffrir. Pendant la guerre et un peu après, j’étais en pilotage automatique. J’ai pris des analgésiques pour passer la journée. Quiconque pense que la situation [sécuritaire] ne vous affecte pas physiquement a tort », dit-elle, ajoutant que « chaque sirène provoque immédiatement de la douleur ».

Illustration: Des Israéliens se mettent à l’abri pendant l’avertissement d’une sirène d’attaque à la roquette dans le kibboutz Kfar Aza près de la frontière entre Israël et Gaza, le 29 décembre 2017. (Crédit : AP / Tsafrir Abayov)

Lorsqu’on lui a demandé si elle allait mieux en ce moment, Raskin a répondu :  » Quand on a la fibromyalgie, c’est comme si on était emprisonné dans son propre corps, avec la tête qui fonctionne et le corps qui n’arrive pas à suivre. Les enfants savent qu’ils ne peuvent pas me toucher ou crier près de moi. Je dois mobiliser beaucoup d’énergie pour préparer le dîner, et pourtant ça ne marche pas toujours. »

« Avoir peur est mal vu »

Rona Raviv, 50 ans, résidente du kibboutz Bror Hayil, à 8 kilomètres de l’enclave côtière, a commencé à ressentir des douleurs articulaires peu après l’opération Plomb durci en 2008, mais n’a été diagnostiquée atteinte de fibromyalgie qu’en 2011.

« Par ici, avoir peur est mal vu », dit-elle. « J’ai été diagnostiqué peu après qu’un Qassam [roquette] a frappé le kibboutz Mefalsim [à 1,5 km de Gaza], où je vivais à l’époque. La sirène a retenti et on a entendu ce boum dingue. Le Qassam a frappé le kibboutz et les rumeurs ont commencé à courir qu’il avait frappé un jardin d’enfants. »

« Puis j’ai réalisé que mon fils et deux de ses amis étaient à vélo, qu’ils se rendaient dans cette zone pour faire du bénévolat et qu’ils s’y rendaient en urgence. En chemin, je n’ai pensé qu’à ça, voilà, ça y est, ils sont morts. Ils sont partis », dit Raviv.

« Je suis arrivée quelques instants après que la roquette soit tombée pour les chercher. Tout était noir et il y avait de la poussière partout », dit-elle. « Les murs s’étaient effondrés, les armoires et les commodes étaient tombées par terre – c’était une scène chaotique. Je déambulais terrifiée à l’idée de les trouver morts. »

Le jardin d’enfants dans le sud d’Israël qui a été touché par un obus de mortier en provenance de Gaza le 29 mai 2018. (Yonatan Sindel/Flash90)

Puis, son fils lui a envoyé un SMS lui disant qu’ils étaient tous en lieu sûr et sains et saufs.

« C’est là que je pense que mon corps a réagi au traumatisme, et c’était très intense », a dit Raviv. « C’est comme si mon esprit et mon corps ne pouvaient pas se débarrasser de ces moments d’horreur ; la conscience que cela pouvait m’arriver, que je pouvais perdre mon enfant, est soudainement devenue très réelle. »

C’est comme si mon esprit et mon corps ne pouvaient pas se débarrasser de ces moments d’horreur

« J’ai lentement réalisé que je devais prendre soin de moi. J’ai cessé de regarder les infos parce que je ne supportais plus d’entendre les noms des personnes tuées [dans les combats à Gaza]. La douleur dans le dos, les jambes et les muscles, le manque de concentration et le manque de sensibilité à la lumière et au toucher – chaque incident qui se produit en matière de sécurité rend les choses encore plus difficiles », a-t-elle dit.

Depuis son diagnostic, Raviv n’a plus été en mesure de travailler comme avant. Elle est passée d’un salaire mensuel de 26 000 shekels (6 500 euros) à 3 000 shekels (750 euros) en tant qu’agent de voyage commercialisant son propre marché de concept de voyages d’affaires, dit-elle.

Elle a dit qu’en dépit d’une bonne réputation et d’un revenu important, elle a été obligée de tout laisser tomber pendant l’opération Bordure protectrice.

Rona Raviv. (Iris Weitz)

« J’ai fait du tort à des gens qui étaient proches de moi, à mes clients et à mes collègues de travail, et j’ai subi d’énormes pertes financières », dit Raviv. « J’ai commencé à rester à la maison et à souffrir de dépression et d’anxiété, qui font partie de la maladie. La fibromyalgie cause un manque de concentration, et quand j’ai commencé à faire des erreurs au travail, j’ai réalisé que c’était fini – j’ai dû fermer mon entreprise. Je ne pouvais pas travailler. »

Raviv a dit que sa fibromyalgie lui avait donné quelque chose, comme un sixième sens non désiré.

« Avoir la fibromyalgie amplifie les choses », dit-elle. « Tout comme je ressens la douleur plus intensément que n’importe qui d’autre, quand les hélicoptères commencent à voler au-dessus de moi, c’est comme si je pouvais sentir le début d’un autre épisode [de violence] avant tous les autres. Je sais tout d’avance. Mes sens ont changé. C’est comme si quelqu’un m’avait retiré la peau. »

Mes sens ont changé. C’est comme si quelqu’un m’avait retiré la peau

Comme d’autres personnes atteintes de la maladie, Raviv est sérieusement limitée dans ce qu’elle est capable de faire pour son travail. Elle gagne sa vie grâce à des emplois qui lui sont confiés par l’intermédiaire d’Enosh, l’Association israélienne pour la santé mentale, qu’ils ont vérifiés au préalable, a-t-elle dit. Quel que soit le travail qui arrive, il doit être exempt de stress et ne doit pas nécessiter de soulever des charges lourdes ou même d’être assis pendant de longues périodes de temps.

« Fibromyalgie signifie instabilité. Chaque fois qu’il semble que les choses se calment enfin, de nouvelles hostilités éclatent et chamboulent tout », a dit Raviv.

Traverser les obstacles bureaucratiques

Les patients atteints de fibromyalgie ont de plus en plus de difficultés à exercer leurs droits vis-à-vis du système de santé, notamment en ce qui concerne l’Institut national d’assurance (Bituah Leumi), l’organisme gouvernemental chargé, entre autres, de traiter les demandes de prestations de sécurité sociale relatives à toute invalidité.

Le problème commence par le fait qu’il n’y a pas de définition spécifique de la fibromyalgie

« Le problème commence par le fait qu’il n’y a pas de définition précise de la fibromyalgie », a dit Mme Raskin. « En mai de l’année dernière, je devais me présenter devant un comité du Bituah Leumi qui devait confirmer mon statut de TSPT [trouble de stress post-traumatique], car il s’avère qu’en Israël, la seule façon pour les patients atteints de fibromyalgie d’obtenir de l’aide est d’abord d’être reconnus comme souffrant du TSPT. »

« Le jour où je devais me présenter devant la commission, à Ashkelon, [les terroristes de Gaza] ont tiré un barrage de roquettes sur la ville, mais le rendez-vous n’a pas été annulé. J’ai donc fini par m’asseoir en face des gens qui étaient censés confirmer mon statut de TSPT et on nous a tiré des roquettes dessus. Je ressentais une anxiété terrible. C’était une situation insensée », dit-elle.

Selon Raviv, le processus de traitement du Bituah Leumi est « long, décevant et très désagréable ».

« Pendant un an, j’ai envoyé des lettres, fourni des documents et répondu à des questions personnelles », dit-elle. « Finalement, j’ai abandonné. Je voudrais que l’État m’aide pendant les heures où je ne peux pas travailler. C’est pour ça que j’ai payé des impôts toute ma vie. C’est la première fois que je demande quelque chose à [l’Etat]. »

En l’absence d’un centre de traitement parrainé par l’État dans le sud d’Israël, certains patients demandent de l’aide au Rabbi Firer Ezra LeMarpe Center de Sderot, un centre de soutien médical à but non lucratif offrant toute une variété de traitements gratuitement.

Liraz Cohen Biton, directrice du service social au Rabbi Firer Ezra Le’marpe Center à Sderot. (Autorisation)

Selon Liraz Cohen Biton, directeur du service social du centre, « le nombre de personnes demandant une thérapie contre la fibromyalgie a grimpé de zéro à 200. Il y a un an et demi, nous avons eu quelques dizaines de patients atteints de fibromyalgie. Aujourd’hui, nous avons 250 patients sur la liste d’attente. »

Mme Cohen Biton a dit que plus de femmes sont diagnostiquées avec la maladie, ce qui correspond aux statistiques générales de la fibromyalgie en Israël et dans le monde, mais a noté que « nos groupes de thérapie pour hommes se remplissent aussi. Je crois qu’au moins 50 % des patients viennent ici à cause de la situation sécuritaire. »

Pourtant, les patients du sud d’Israël ont désespérément besoin de l’attention du gouvernement et du public.

« Ceux qui connaissent bien la maladie savent que les patients doivent recevoir des traitements d’hydrothérapie continus, une thérapie émotionnelle et, dans certains cas, des médicaments », a dit Raviv. « Je ne devrais pas avoir à tout payer toute seule, c’est beaucoup d’argent. »

Le coût des traitements d’hydrothérapie est un sujet particulièrement douloureux pour les patients, et certains ont noté que Clalit, le plus grand organisme de soins de santé mandaté par l’État d’Israël et le plus présent dans le sud, rendait l’accès à cette thérapie difficile pour eux.

« Certains organismes de soins de santé subventionnent les traitements d’hydrothérapie, mais Clalit, qui traite 85 % des résidents du Sud, ne les agrée pas toujours, malgré le fait qu’ils sont très utiles », dit un patient qui demande de ne pas être nommé.

Le Rabbi Firer Ezra Le’marpe Center à Sderot. (Michal Koren)

En réponse aux allégations des patients atteints de fibromyalgie, le ministère de la Santé a déclaré dans un communiqué que « les priorités d’allocation budgétaire sont périodiquement discutées en fonction de l’évolution des besoins. Les plaintes spécifiques peuvent être adressées au médiateur de la santé publique du ministère et à la Commission nationale d’assurance maladie, et elles seront traitées en conséquence. »

Selon une déclaration de Clalit, l’organisation de soins de santé « adhère aux lignes directrices du panier de soins de santé, qui stipulent que les patients souffrant de maladies chroniques sont admissibles à 12 traitements de physiothérapie. L’orientation des patients vers des traitements d’hydrothérapie suit les lignes directrices d’admissibilité, telles qu’établies dans le panier santé, ainsi que toute recommandation professionnelle. Si un cas individuel est porté à notre attention, nous l’examinerons immédiatement. »

Le « panier santé » est un terme utilisé pour décrire l’ensemble des médicaments et des services financés par l’État auxquels tous les citoyens israéliens ont droit en vertu de la loi nationale d’assurance maladie.

L’Institut national d’assurance a publié un communiqué dans lequel il déclarait que « le Bituah Leumi procède actuellement à la mise à jour de sa liste de handicaps pour y ajouter une section sur la fibromyalgie ». L’institut a déclaré qu’il poursuivait « un processus long et exhaustif de discussions médicales parallèlement à un examen public afin que nous puissions déterminer correctement le pourcentage d’invalidité des patients atteints de fibromyalgie d’une manière que les professionnels trouvent acceptable ».

Le communiqué précisait que la fibromyalgie et le post-traumatisme sont deux maladies différentes. « Les commissions médicales examinent et déterminent les pourcentages d’invalidité en fonction du bien-fondé de chaque cas. Quant aux cas spécifiques décrits dans cet article, nous demanderons au médecin en chef du Bituah Leumi de les examiner », a indiqué le communiqué.

Un bâtiment de l’Institut national d’assurance. (Crédit : Yossi Zamir / Flash90)

L’Institut national d’assurance a déclaré qu’il subventionne les soins de santé mentale immédiats pour les personnes souffrant d’anxiété et que les patients sont admissibles à au moins 12 séances de psychothérapie sans avoir à déposer une demande de prestations de sécurité sociale. La déclaration ajoute que les centres du Bitouah Leumi peuvent aider les patients à travers la bureaucratie liée à la demande de traitement supplémentaire.

Malgré les difficultés financières auxquelles ils sont confrontés, Idit Tzedek, physiothérapeute et hydrothérapeute et directeur professionnel du Centre d’hydrothérapie Shaar Hanegev, a déclaré que le nombre de patients atteints de fibromyalgie qui viennent au centre a augmenté par dizaines au cours des deux dernières années.

Tzedek est également convaincu qu’il existe un lien entre les sirènes et les tirs de roquettes et ce qui est devenu un phénomène unique dans le sud d’Israël.

« On sait que les syndromes de douleur chronique s’intensifient dans les situations stressantes », a-t-elle dit, « et je dirais que l’anxiété liée à la situation sécuritaire rend la vie stressante ».

Cet article a été adapté de la version originale en hébreu du site jumeau du « Times of Israel », Zman Yisrael.

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