Transfert d’informations à Pfizer : Les experts prônent une dose de transparence
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Transfert d’informations à Pfizer : Les experts prônent une dose de transparence

Les activistes se demandent si la firme obtiendra vraiment des données médicales publiques, inquiets au sujet de la confidentialité si ces dernières devaient ne pas être anonymes

Un Israélien se fait vacciner contre la COVID-19 à Jérusalem, le 4 janvier 2021. (Crédit :  Olivier Fitoussi/Flash90)
Un Israélien se fait vacciner contre la COVID-19 à Jérusalem, le 4 janvier 2021. (Crédit : Olivier Fitoussi/Flash90)

Les Israéliens s’interrogent sur la nature des données médicales qui seront transférées au géant pharmaceutique Pfizer en échange de millions de doses de vaccin supplémentaires qui vont être rapidement livrées dans le pays.

Le Premier ministre Benjamin Netanyahu a annoncé que Pfizer avait accepté d’envoyer des millions de doses supplémentaires à l’Etat juif, qui servira de « pays modèle » à Pfizer – en échange de données statistiques sur l’efficacité du vaccin. Netanyahu a ajouté que l’arrivée de ces doses permettrait à Israël d’être le premier pays dans le monde à sortir de la crise sanitaire entraînée par le coronavirus.

Mais le ministère de la Santé et d’autres responsables du gouvernement n’ont donné que de vagues réponses concernant le type d’informations qui seraient transmises à la firme, entraînant des inquiétudes sur un éventuel manque de transparence de la part du gouvernement.

« Le Premier ministre doit absolument publier ce qui a été écrit dans l’accord conclu avec Pfizer », s’exclame Tehilla Shwartz Altshuler, membre de l’Institut israélien de la Démocratie, lors d’un entretien téléphonique accordé dimanche au Times of Israel.

Ce partage de données avec Pfizer aurait été un échange consenti par le pays contre la vente prioritaire d’un grand nombre de vaccins à Israël. Le pays dispose d’un système de santé hautement numérisé qui fonctionne par le biais de quatre caisses de santé. Ce partage de données avec Pfizer aurait été offert en contrepartie à l’acceptation, par l’entreprise, de vendre une importante quantité de vaccins à l’Etat juif avant les autres pays.

« Il y a le secret des affaires, mais a priori, Israël a payé le double du prix normal », explique le professeur Nadav David Witches, membre du Conseil national israélien sur le Covid-19, cité par Europe 1. « Nous avons une longue tradition de vaccination et nous avons une très bonne infrastructure de centres de santé communaux », a-t-il ajouté.

Le Premier ministre Benjamin Netanyahu reçoit sa seconde dose de vaccin Pfizer-BioNTech contre le coronavirus au centre médical Sheba de Ramat Gan, le 9 janvier 2021. (Crédit : Amos Ben-Gershom/GPO)

Sharon Alroy-Preis, à la tête du département de santé publique au sein du ministère de la Santé, a précisé que la compagnie ne recevrait que des informations partagées avec le public.

« Toutes les informations que nous donnerons à Pfizer seront celles que nous mettons à disposition du public », a-t-elle déclaré devant les caméras de la Douzième chaîne. « Combien de cas, combien de décès, combien de personnes vaccinées ».

Si les données fournies à Pfizer ne sont réellement que des informations compilées sur les classes d’âge et les clusters que le ministère transmet d’ores et déjà aux Israéliens, alors il est difficile de dire pourquoi ces données sont d’une telle importance pour Pfizer, note Shwartz Altshuler.

« Ils peuvent obtenir ce type d’informations d’eux-mêmes : Ils n’ont pas besoin de conclure un accord pour les avoir parce que si j’ai moi-même accès à ces informations, alors eux aussi », dit-elle.

Shwartz Altshuler, de son côté, affirme avoir le « fort sentiment » qu’un « genre différent de données » a été promis au géant pharmaceutique américain : des données personnelles anonymisées – les dossiers médicaux de citoyens dont les noms, les adresses et les numéros de carte d’identité ont été supprimés.

Tehilla Shwartz Altshuler, chercheur à l’Institut israélien de la démocratie. (Autorisation)

Ces données contiendraient « votre groupe sanguin, vos antécédents médicaux, peut-être vos précédentes hospitalisations, un éventuel avortement, une maladie psychique – tous vos antécédents », en l’absence seulement de votre identité, explique-t-elle.

Et le problème est que la technologie, aujourd’hui, est tellement avancée que des recherches ont montré que même des données anonymisées pouvaient ne plus l’être, continue Shwartz Altshuler, qui évoque un « risque énorme ».

Il y a, en Israël presque neuf millions de dossiers médicaux qui ont été collectés au cours des 20 dernières années et le gouvernement s’est vanté de posséder la deuxième base de données numérique la plus importante dans le monde. Ce qui offre à la nation un avantage concurrentiel global parce que le pays commencé à numériser les données des patients il y a des années, qu’il est doté d’un système de santé petit et efficace et d’infrastructures fortes concernant la recherche et le développement.

Le gouvernement israélien avait approuvé, en 2018, un plan national de santé numérique qui, malgré des inquiétudes croissantes en termes de confidentialité, prévoyait à terme de mettre en place une base de données numérique constituée des dossiers médicaux de ses neuf millions de résidents et de les rendre disponibles aux chercheurs et aux entreprises.

Mais Netanyahu n’a pas le droit de les céder comme s’il s’agissait d’une propriété personnelle, affirme Shwartz Altshuler.

« Bibi a l’air de penser que mes données médicales lui appartiennent », ajoute-t-elle, se référant au Premier ministre par son surnom. « Si vous les donnez et que vous voulez transmettre mes antécédents médicaux à quelqu’un d’autre – sachant que ce sont les données les plus sensibles et les plus intimes à savoir à mon sujet – vous avez besoin de mon autorisation. Pourquoi ne m’avez-vous pas demandé mon autorisation ? », s’exclame-t-elle.

Traiter ces informations personnelles comme si elles appartenaient au gouvernement n’est pas justifiable « éthiquement, légalement et moralement », ajoute-t-elle.

Des enseignants israéliens attendent de se faire vacciner contre la COVID-19, au centre médical Shamir à Beer Yaakov, le 30 décembre 2020. (Avi Dishi/Flash90)

Elle souligne un scénario potentiel où une application de rencontre compilerait les données désanonymisées et permettrait aux usagers de voir les antécédents médicaux familiaux d’un partenaire potentiel.

« Cela sera préjudiciable pour nous. C’est nous qui prenons des risques ici, ce n’est pas le gouvernement. Il faut donc venir nous consulter ou, tout du moins, nous demander notre consentement », conclut-elle.

Les inquiétudes de Shwartz Altshuler sont partagées par d’autres.

« Je ne sais pas ce qu’ils ont offert et ce qu’ils donneront en fin de compte, mais il est clair qu’il doit y avoir une transparence totale ici », aurait déclaré au quotidien Calcalist, dimanche, un ancien responsable de la Santé qui a qualifié la décision de transmettre des informations à Pfizer de « scandaleuse ».

Michael Birnhack, ancien doyen de la faculté de droit de l’université de Tel Aviv, spécialiste et activiste des problèmes relatifs à la vie privée, a écrit sur Twitter que si l’accord conclu était une bonne chose pour les Israéliens, ces derniers auraient dû être consultés avant la vente des données pour des vaccins.

« Les données médicales sont privées et elles touchent ce qui est à la racine de notre identité. Utiliser ces données sans notre permission préalable est une manière de nous ignorer, de ne pas nous prendre en compte, de nous traiter comme des objets, pas comme des personnes », a-t-il écrit sur Twitter, notant que les lois sur la confidentialité en Israël n’ont pas été réactualisées depuis plus d’une décennie.

« Utiliser nos données sans autorisation pourrait bien renforcer le scepticisme face aux vaccins », a-t-il ajouté.

Shwartz Altshuler déclare également que si l’approvisionnement rapide en vaccins pourrait bien, en effet, valoir le prix de l’échange d’informations, les Israéliens auraient néanmoins dû avoir le choix.

« Si je prends en compte les deux données de l’équation : Avoir un accès rapide aux vaccins ou donner mes informations médicales – je ne sais pas ce que j’aurais décidé », dit-elle. Mais « une discussion publique, sous une forme ou une autre, reste indispensable. Il est impossible de prendre une telle décision sans faire preuve de transparence ».

Elle suggère également que si des données personnelles ont été partagées – et non seulement les informations mises à disposition du public – alors des garde-fous auraient dû être érigés, avec peut-être même la mise en place d’un compromis écrit dans l’accord, précisant que l’utilisation par Pfizer des données ne devait servir qu’à étudier exclusivement les effets du vaccin ; que la compagnie pharmaceutique devait faire ce qu’il fallait pour sécuriser les informations, et que toute connaissance médicale découlant de l’étude d’un dossier devrait être, dans l’idéal, communiquée au citoyen dont les données ont été étudiées.

Un vaccin Covid-19 est administré dans un centre de vaccination Clalit Covid-19 au centre médical Kaplan à Rehovot, le 29 décembre 2020. (Yossi Aloni/Flash90)

Dans un communiqué, Pfizer a fait savoir que la firme « ne recevra aucune information individuelle identifiable – le ministre de la Santé ne partagera que les données épidémiologiques compilées ».

Pour sa part, le bureau du Premier ministre s’est refusé à tout commentaire.

« Israël ne donne pas à Pfizer d’informations personnelles sur les citoyens israéliens et ne transmet que des statistiques générales. Nous respectons la confidentialité totale de tous les citoyens israéliens », a indiqué de son côté le ministère de la Santé dans un communiqué.

Selon les données officielles du ministère, plus de 70 % des personnes âgées de 60 ans et plus ont été vaccinées dans le pays. Au total, le nombre d’Israéliens ayant reçu l’injection est de plus de 1,8 million – c’est le taux le plus élevé de vaccination par tête dans le monde.

Le pays a commencé à administrer la seconde dose du vaccin samedi soir, trois semaines après le lancement du programme.

Netanyahu a expliqué qu’il espérait que le pays serait largement immunisé d’ici fin mars.

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