Une cancéreuse israélienne triomphe d’un géant pharmaceutique via les médias sociaux

En 24 heures, une victime du cancer israélienne a vaincu une multinationale du médicament, s’emparant des médias sociaux pour convaincre l’entreprise de divulguer des informations vitales pour un traitement ultérieur.

Ahava Emunah Lange raconte au Times of Israel qu’elle et les milliers de personnes qui ont su faire pression sur Tesaro Pharmaceuticals ont enseigné à la société l’importance d’impliquer le public.

« Pendant trois ans, ils avaient un compte Facebook et Twitter avec une activité zéro », dit Lange au Times of Israel.

« Tant de gens se sont plaints via ces canaux de l’incapacité de la société à honorer son contrat avec moi et à partager des données sur une étude à laquelle j’ai participé, que Tesaro a posté ses premiers messages de médias sociaux, assurant à mes amis qu’ils ‘faisaient tout ce qu’ils pouvaient’ pour travailler avec mes médecins et veiller à ce que je puisse obtenir un prochain traitement. »

Lange ignorait si elle a reçu du Niraparib, un médicament pour traiter le cancer de l’ovaire, dont elle souffrait, ou un placebo. À ce point de son traitement, dit-elle, elle a critiqué ses médecins qui avaient la réponse, mais la société pharmaceutique a refusé qu’ils divulguent ses données.

Une journée après le lancement d’une campagne sur les médias sociaux par des amis et des connaissances, l’entreprise lui a fourni les détails dont elle avait besoin.

« Avec l’information, je peux maintenant envisager d’autres options de traitement et y participer, ce que je n’aurais pas pu faire sans ces données. Aucun médecin ne peut travailler sans avoir une information complète au sujet de son patient, et je suis heureuse que Tesaro ait choisi de partager les informations appropriées, me permettant d’explorer de nouvelles options de traitement », a déclaré Lange.

La saga de Lange a commencé en juillet 2012, quand elle a été diagnostiquée (à seulement 36 ans) d’un cancer de l’ovaire, une maladie qui se propage rapidement et est généralement fatale.

Après avoir contracté la maladie, il s’est avéré que Lange souffrait d’une mutation du gène BRCA1 – tout comme la star de cinéma Angelina Jolie, qui a retiré ses ovaires avant que le cancer ne l’attaque.

« Contrairement à elle, malheureusement, je ne me suis pas faite tester à l’avance, donc j’ai fini par contracter le cancer », explique Lange.

Après une rechute fin 2013, Lange a dû avoir recours à la chimiothérapie une deuxième fois. Elle a complété cette série de chimio en juillet 2014. Ses oncologues de l’hôpital Shaare Zedek de Jérusalem l’ont ensuite soumise à un test du médicament clinique Niraparib, qui vise à traiter le cancer de l’ovaire par un « ajustement » du gène BRCA.

Thérapie expérimentale, le Niraparib est un type de traitement biologique appelé « inhibiteur de PARP », bloquant de l’enzyme PARP pour empêcher la propagation du cancer. Alors que le PARP est généralement bénéfique, aidant les cellules à s’auto-réparer, ses activités de réparation aident également les cellules cancéreuses à se développer.

En bloquant le PARP, les chercheurs espèrent que les cellules cancéreuses réagiront mieux à la chimiothérapie au lieu de s’auto-réparer lorsqu’elles sont attaquées par des produits chimiques.

Etant donné que la thérapie est encore en développement, Tesaro mène des études pour évaluer son efficacité. Dans ces études, les patients reçoivent soit le médicament, soit un placebo, soit une autre substance. En conclusion de l’étude, les résultats sont soumis aux autorités réglementaires (telles que la FDA) qui guident la société dans des travaux supplémentaires nécessaires pour obtenir le médicament certifié.

Mais Lange était en rémission clinique complète quand elle a été introduite dans l’étude. Il y a moins de deux mois, cependant, elle a vu des signes de retour du cancer (elle a souligné que cela ne signifiait pas qu’elle a reçu ou non le Niraparib ; dans son accord avec Tesaro, elle a accepté de ne pas divulguer cette information).

« L’étude se poursuit, mais je subis une rechute et maintenant mon cancer est actif. Mais parce que je ne disposais pas d’informations sur la façon dont j’ai été traitée, je ne pouvais pas commencer un autre traitement. »

Lange dit que la compagnie avait promis de lui dire ce qu’elle aurait besoin de savoir si nécessaire. « Quand je suis entrée dans l’étude, j’ai signé un accord avec Tesaro, dans lequel je promettais de suivre fidèlement leur traitement, ils ont promis de divulguer les informations sur ce traitement si mes médecins en avaient besoin. »

Elle a rempli sa part de marché, estime-t-elle. Mais Tesaro a refusé de le faire. La raison ? « Ils ont dit qu’ils avaient changé les conditions de participation au cours de l’étude. Je n’ai pas signé d’accords ultérieurs, seulement l’original ; donc je ne pense pas que cela s’appliquait à mon cas. »

Tesaro a férocement refusé, déclenchant les foudres. La société, dit-elle, n’a cessé, pendant plus d’une semaine, de promettre de divulguer les informations dont elle avait besoin en fournissant différents prétextes.

Lange a partagé ses déboires avec des amis – et les médias sociaux se sont emparés de l’affaire. En l’espace de 24 heures, plus de 4 000 personnes ont signé une pétition adressée à la société, exigeant qu’elle fournisse les informations à Lange.

Les messages Facebook, tweets, blogs et autres messages en ligne, générés surtout par la communauté anglophone de Beit Shemesh (où vit Lange) et de Jérusalem, mais aussi par des gens dans d’autres pays, ont exercé une pression significative sur Tesaro.

En réponse, la compagnie a déclaré sur Twitter qu’elle « considère son engagement envers ses patients avec sérieux. Nous avons travaillé avec le médecin de Lange pour lancer le processus ». Et lundi, la société s’est exécutée, raconte Lange, en toute confidentialité, l’informant de ce qu’elle et ses médecins avaient besoin de savoir.

« Je suis vraiment reconnaissante. Tous les amis et toutes les personnes étrangères à travers le monde qui ont pris le temps de se battre pour moi », a déclaré Lange.

« Je ne me suis jamais considérée comme une révolutionnaire des médias sociaux – tout ce que je veux, c’est recevoir un traitement et que mes droits légaux soient respectés. Mais, je l’espère, mon expérience incitera tous ceux qui sont affectés par des décisions prises par les entreprises, le gouvernement et les institutions, à faire quelques changements – et à obtenir un peu de justice. »