L’histoire d’un garçon autiste qui a trouvé sa voix grâce à Disney

BOSTON – Ron Suskind a gagné le prix Pulitzer du journalisme, ses livres sur les présidents américains se sont placés au sommet des listes de vente. Mais ces dernières années, Suskind a commencé à partager une histoire bien plus personnelle et sincère.

En 2014, l’auteur juif américain, ancien journaliste du Wall Street Journal, a écrit Life, Animated sur son fils autiste, Owen Suskind, qui avait 20 ans à l’époque. Il raconte comment la famille Suskind, notamment Ron, son épouse Cornelia, et leur fils aîné Walter, a utilisé les films Disney pour créer une relation avec Owen.

L’année dernière, Life, Animated a été adapté en documentaire, diffusé en avant-première au Festival du film de Sundance, et a valu à son réalisateur Roger Ross Williams le prix de la meilleure réalisation pour un documentaire américain. (En 2010, Williams avait été le premier afro-américain à remporter un oscar du meilleur documentaire en court métrage pour « Music by Prudence ».)

C’était une projection émouvante.

« Roger a dit ‘Mesdames et Messieurs, Owen Suskind ! », a raconté Suskind pendant une projection organisée le 29 mars pour le Festival du film ReelAbilities au musée des Sciences de Boston.

« Owen s’est incliné. Le public a applaudi pendant cinq minutes. Je n’avais jamais entendu un bruit comme ça. Ils applaudissaient pour tous les laissés-pour-compte. Owen n’est que leur messager. Ils ont pu le voir », a dit Suskind.

« Je n’oublierai jamais le son, ce sera la dernière chose dont je me souviendrai dans la vie. Roger a présenté Walter. Ils criaient toujours. [Walter a dit] ‘Hé, mec, fait une courbette’. Owen a 1 000 courbettes différentes [à son répertoire]. Il fait le Prince charmant, un pied derrière et un devant. Et tout le monde le sait. »

Ron Suskind après la projection de « Life, Animated » au Festival du film ReelAbilities au musée des Sciences de Boston, le 29 mars 2017. (Crédit : MSB)

Du Prince charmant à Peter Pan, de Mowgli à la Petite Sirène, Owen adore regarder des films Disney depuis son enfance. Mais quand il a arrêté de parler, quand il avait trois ans, les dessins animés sont devenus un moyen inattendu mais important pour sa relation avec la famille Suskind. La famille a même employé ce mode de communication pour sa bar-mitzvah, même si dans ce cas, c’était un film Universal, et pas Disney.

« Les films juifs pouvaient-ils fournir une main tendue, quelque chose avec quoi travailler, pour l’attirer ?, a écrit Suskind. Nous avons choisi un chouchou incontesté : ‘Fievel et le Nouveau Monde’, un dessin animé Universal de 1986 qui raconte l’histoire de souris venues de Russie, avec de forts accents, qui viennent aux Etats-Unis parce que ‘les rues y sont pavées de fromage’. Les souris sont juives, et l’un des personnages favoris d’Owen est Fievel, la jeune souris qui est séparée de sa famille et erre dans le cirque graveleux qu’est New York dans les années 1890. »

Le documentaire mêle de vieilles vidéos familiales avec des images plus récentes et, évidemment, des animations. Suskind et Owen, alors bébé, jouent aux épées, et lui et sa femme Cornelia racontent leurs émouvantes réactions quand ils ont appris qu’Owen était autiste.

Et pourtant, si « Life, Animated » présente la douleur, il illumine aussi les progrès, notamment quand Suskind entend son fils briser son silence en disant « stavoix », une référence à la chanson « Ce que je veux de toi, mon ange, c’est ta voix », chantée par Ursula, la méchante sorcière des mers de la « Petite Sirène ».

« C’était un moment incroyable pour nous, a dit Suskind. Ses premiers mots après un an de silence. C’était notre moment ‘eau’ d’Hélène Keller. C’était un moment cathartique pour nous. Nous avons eu le vertige. »

Mais le lendemain, le médecin d’Owen, Alan Rosenblatt, a expliqué que c’était en fait un symptôme, l’écholalie.

« Cordelia a dit ‘je déteste ce mot’, faire écho, comme un perroquet, a raconté Suskind. Mais j’étais amoureux. C’était un jour extraordinaire. »

« Pourquoi ces mots, après 89 minutes de n’importe quoi ?, a dit Suskind. Nous avons lutté contre l’écholalie. Pourquoi certains [mots] choisis en particulier ? Pour leur musicalité ? […] C’est une sélection. Pourquoi certains mots sont-ils répétés plus que d’autres ? Il y a des schémas. »

« Owen, une fois qu’il parlait, les répétait encore et encore, comme une chanson. Cela le faisait se concentrer. Nous chantions avec lui. Il disait une certaine réplique, ‘connaissance et sagesse’, du film ‘Merlin l’Enchanteur’ », dit Suskind.

https://youtu.be/K4DGgzLaHY8

En imitant Merlin dans le film, dit-il, Owen « répétait ‘connaissance et sagesse, connaissance et sagesse, connaissance et sagesse’ sur le chemin de l’école, après l’école, quand il faisait ses devoirs, il murmurait la nuit. Un choix. Si l’on suppose la compétence et la capacité, je pense que l’on est souvent récompensé. »

Pendant un entretien accordé au Times of Israël, Suskind a déclaré que les progrès, même après une percée, n’étaient pas immédiats.

« C’était une progression, a-t-il dit. Vous saviez que c’est ce qu’il sentait. »

« C’était une progression. Vous saviez que c’est ce qu’il sentait. »
Ron Suskind

L’année qui a suivi la percée du « stavoix » d’Owen, il a répété une deuxième phrase « La beauté est intérieure » du film « La Belle et la Bête ».

Quand il commençait à retrouver sa voix grâce à Disney, il s’est identifié aux personnages secondaires, comme Iago, le perroquet du film « Aladin », et Sébastien, le crabe parlant de la « Petite Sirène ».

Suskind écrit dans son livre que dans « Fievel et le Nouveau Monde », Fievel « rencontre beaucoup de personnages secondaires qui l’aident à accomplir sa destinée, dont la plupart sont des souris/Juifs qui ressemblent assez bien à mes ancêtres arrivés à Ellis Island. Après plusieurs visionnages, cela nous a permis une ouverture forte : ‘Les Juifs, Owen, ont toujours été les personnages secondaires de l’histoire’. Ça, il l’a vraiment compris ! »

https://youtu.be/1_4kU9cwgXM

« Vous pouvez aller sur internet et regarder le discours de bar-mitzvah d’Owen, a dit Suskind. Il est très bon. Il montre une grande manifestation de foi, de son rôle, et de la manière dont il façonne la foi dans l’histoire. La foi est au cœur de chaque histoire. »

En effet, Suskind a dit au public que Williams, le réalisateur de « Life, Animated », « a tourné la vidéo de bar-mitzvah d’Owen, la meilleure vidéo de bar-mitzvah au monde. Le montage était brillant. Roger est maintenant un Juif honoraire. C’est une bonne chose, le dentiste est gratuit ! »

Plus sérieusement, a-t-il ajouté, « nous sommes juifs. Les garçons sont élevés comme des Juifs. Les deux bar-mitzvah ont été des moments essentiels de nos vies. Cornelia a été élevée dans la religion catholique et ne s’est jamais convertie, mais elle a élevé consciemment ses enfants dans le judaïsme. Maintenant qu’ils deviennent adultes, ils peuvent décider pour eux-mêmes. »

La projection de « Life, Animated » au Festival du film ReelAbilities au musée des Sciences de Boston, le 29 mars 2017. (Crédit : MSB)

« En ce qui concerne la portion de la Torah qui est lue par les bar- et bat-mitzvah mi-avril, nous avons eu de la chance : c’est le passage du Lévitique où Moïse reçoit les Dix Commandements, écrit Suskind. Pour ça aussi, il y a avait un dessin animé : ‘Le Prince d’Egypte’, l’adaptation de 1998 par DreamWorks de l’Exode. C’était un film qu’il avait vu et qu’il n’aimait pas, parce que, disait-il, ‘il n’y a pas de personnage secondaire pour l’humour’. Mais nous avons ordonné des visionnages obligatoires, notre propre version des cours de Torah, et nous avons pu parler de tous les commandements et des questions de bien et de mal. »

Quand Owen a grandi, il a dû gérer les difficultés croissantes en-dehors de sa vie à la maison. L’école Lab School de Washington trouvait que ses progrès n’étaient pas assez rapides, selon le documentaire, et il n’a pas pu continuer. Et les dernières années, il a été harcelé, et prenait à la lettre les menaces de ses bourreaux.

Il a commencé à raconter le « Pays des Personnages secondaires Perdus », avec Sébastien et Lago, qui aidaient un petit garçon blessé. Il a aussi regardé des films plus violents, comme « The Dark Knight », dans le cadre de sa thérapie par l’exposition. Et il a été réconforté par le personnage secondaire Phil, dans le film « Hercule », dont la voix en anglais est celle de Danny DeVito.

Il a aussi trouvé des camarades plus agréables à l’école Riverview d’East Sandwich, à Cape Cod, dans le Massachusetts. L’école indépendante compte des élèves âgés de 11 à 22 ans, et ont des « difficultés du langage, de l’apprentissage et de la cognition », comme l’autisme, selon le site internet de l’école.

A Riverview, Owen a fondé le Disney Club, et a aussi rencontré son premier amour, Emily, une autre élève. Il y a eu de tendres scènes de baisers partagés, et une session de pâtisserie quand Owen a emménagé dans son nouvel appartement après avoir été diplômé. Mais la romance est devenue douce amère quand Emily a rompu avec Owen, avant qu’ils ne deviennent à nouveau amis.

« Le premier amour, c’est si profond, et universel. Tout le monde l’a vécu. Comment pouvez-vous vivre sans ça ? »
Ron Suskind

« Il n’a pas d’autre petite amie », a dit Suskind au public du festival ReelAbilities, à Boston. Je vais envoyer une autre flamme ici. Si Owen était là, il le ferait lui-même : ‘quelqu’un de gentil et doux, qui aime ce que j’aime, sans piercing ni tatoo’. »

« Après la rupture, il était assez blessé. Le premier amour, c’est si profond, et universel. Tout le monde l’a vécu. Comment pouvez-vous vivre sans ça, cet amour ? Qui est le prochain ? Nous passons dans les mystères, les caprices », a dit Suskind.

En attendant, la famille Suskind est occupée. Owen a eu 26 ans le 10 mars, et est parti en voyage en Californie, notamment à Disneyland. Son frère aîné, Walter, travaille pour le Bureau de protection des consommateurs et s’est exprimé aux Nations unies pour la Journée internationale de l’Autisme quelques jours après cet anniversaire.

Et, a dit Suskind au public, « s’il y a une jeune femme de 20 à 30 ans qui aime Disney… »