Des milliers de personnes se cotisent pour payer le traitement du petit Meitar Roz

À l’âge de trois ans et demi, Meitar a été diagnostiqué de la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD), un trouble génétique dégénératif qui entraîne l’affaiblissement progressif et la fonte des muscles.

Ni la mère de Meitar, Eliya, ni son père, Gadi, n’avaient avant cela entendu parler de la DMD, de sorte que lorsqu’il a été diagnostiqué, leur « monde s’est effondré ». Cette maladie dégénérative est en effet incurable et altère grandement la qualité et l’espérance de vie de ceux qui en sont victimes.

Selon le ministère israélien de la Santé, cette affection est causée par une mutation du gène de la dystrophine, laquelle aide normalement à protéger les muscles, et touche environ 1 homme sur 4000. Apparaissant généralement dans la petite enfance, elle se traduit par une altération de la mobilité à l’adolescence et la plupart des patients ne dépassent pas la vingtaine d’années, mais avec un traitement, certains peuvent vivre jusqu’à une quarantaine d’années.

Une fois remis du choc de l’annonce de la maladie, les parents de Meitar se sont renseignés sur la DMD et ont découvert un traitement révolutionnaire, aux États-Unis. Administré par voie intraveineuse en une injection unique, l’Elevidys permet à certains enfants traités de conserver une fonction motrice pendant plusieurs années, selon les études menées sur la question.

Si l’obtention du traitement semble simple, la réalité est tout autre. À 3,2 millions de dollars la dose, l’Elevidys est l’un des médicaments les plus chers au monde.

Pour obtenir le traitement, il faudrait se battre — ce dont le père de Meitar n’avait pas peur. Employé dans la Tech dans le civil, Gadi est aussi réserviste de Tsahal en continu ou presque depuis le pogrom du Hamas du 7 octobre 2023. de fait, Eliya reste seule à la maison, à Hadera, avec Meitar et sa sœur Liri, âgée de 11 ans. Lieutenant-colonel de la 36e division du Commandement Nord, Gadi a passé 18 mois à Gaza au cours de deux périodes de service, six mois au Liban et un séjour plus court en Syrie.

Gadi a lancé une autre bataille pour obtenir du gouvernement israélien qu’il ajoute l’Elevidys au sal trufot, ou panier national de médicaments, dans le but de le faire financer par le système de santé public. Et ce, d’autant plus qu’il redoutait ce qui pourrait arriver à ses proches si quelque chose lui arrivait. Eliya ne peut en effet pas travailler à cause de traumatismes crâniens subis lors d’un accident survenu pendant son service militaire.

Se prêtant à un grand nombre d’interviews — souvent en uniforme et depuis sa base militaire —, Gadi s’est lancé dans une véritable tournée médiatique, exhortant le gouvernement à se battre pour Meitar comme lui le fait pour Israël. Au final, sa demande a été refusée.

Gadi et Eliya ont porté plainte contre le ministère de la Santé et leur caisse d’assurance nationale, mais ont perdu leur dernier appel en novembre dernier.

Il ne leur restait plus qu’une solution : celle du financement participatif, mais sans grand espoir du fait de la somme énorme à récolter et du court laps de temps pour le faire. Le combat en vue du financement public a en effet duré plus de deux ans, période pendant laquelle l’état de santé de Meitar s’est détérioré. A l’époque, il lui est difficile de monter les deux étages qui mènent à leur appartement.

« L’objectif était de collecter 14 millions de NIS pour ce traitement, et nous avions très peu de temps – un temps qui n’était pas avec Meitar », explique Gadi.

Au moment de solliciter des partenaires publicitaires et médiatiques, ils ont dû décider d’un « narratif », rappelle Gadi. « Parler d’un pauvre garçon qui a besoin d’aide ou d’un garçon fort qui a une maladie et veut se battre contre vents et marées pour obtenir son médicament ? »

Ils ont mené la campagne avec cette phrase simple : « Meitar veut vivre. » Le couple a mis toutes ses économies dans le traitement et épuisé ses fonds d’assurance, avant de se tourner vers les amis, la famille, les collègues et camarades de Tsahal pour réunir les fonds. Même Liri, la sœur de Meitar a appelé aux dons en faisant des vidéos et en donnant des conférences dans son école.

C’est la gentillesse de proches et d’inconnus qui a finalement permis à la campagne d’atteindre son objectif. En un mois seulement, plus de 42 000 personnes se sont cotisées pour aider la famille à atteindre ce colossal objectif.

Un pays avide de bonnes nouvelles

Eliya pense que leur histoire a touché la corde sensible. « Nous sommes en guerre, et Gadi est lieutenant-colonel dans la réserve — ce qui n’est pas rien », confie-t-elle.

« La moitié des interviews qu’il a faites l’ont été alors qu’il servait et en uniforme. C’était très important. Il a dit : ‘Je suis là pour le pays, s’il vous plaît aidez-moi.’ Je pense que cela avait du sens, pour les gens, de faire quelque chose pour quelqu’un comme Gadi, qui est réserviste et demandait de l’aide de cette façon. »

Les gens ont « soif » de bonnes nouvelles, dit-elle. « Après les otages et les morts, il y a soudain eu la possibilité d’une fin heureuse. »

Il a fallu attendre plusieurs mois pour que Meitar bénéficie du traitement, car il a dû s’isoler au préalable pour réduire le risque d’infection. Le 4 mai dernier, il a enfin reçu la perfusion.

Les 24 heures suivant le traitement ont été « très, très difficiles », explique Gadi, car Meitar a eu de la fièvre et souffert d’œdèmes et de délire. Son état s’est stabilisé et il est sorti deux jours plus tard, alors même que la famille avait payé pour qu’il passe une semaine de plus dans une chambre privée de l’hôpital.

Finalement, il a été autorisé à rentrer chez lui, où il passera la majeure partie de l’été, car il prend une forte dose de stéroïdes et doit laisser son système immunitaire se rétablir. « Il est en isolement protecteur », précise Gadi.

Rester à l’intérieur pendant un long été chaud ne sera pas sans poser problème, mais Meitar est un « bon garçon » qui « connaît l’objectif », ajoute-t-il.

« Il n’a jamais couru partout ou joué au football », explique Eliya, en ajoutant que Meitar aime dessiner, jouer aux Legos ou aux jeux vidéo sur sa PlayStation.

« Il a la patience de construire et se concentrer sur des choses que les garçons n’ont pas l’habitude d’avoir. De ce fait, l’isolement n’est pas si difficile pour lui », souligne Eliya.

Meitar n’est pas le seul touché.

« C’est dur aussi pour Liri », ajoute Eliya. « Ce n’est pas agréable à dire, mais elle ressent les choses. On lui dit qu’elle peut aller chez des amis, mais qu’ils ne peuvent pas venir ici parce qu’on protège Meitar. »

Des signes d’espoir

Il est trop tôt pour savoir si le traitement a été efficace, mais il y a des signes encourageants. Avant l’injection, Meitar n’était plus capable d’ouvrir la porte coulissante menant à leur balcon.

« Ce matin, un mois après le traitement, il a pu le refaire », explique Gadi avec un sourire.

Il y a un ascenseur dans leur immeuble, mais chaque jour, Meitar, masqué, monte et descend les escaliers avec ses parents pour promener leur chien, Marshall.

« Les courtes promenades sont chaque jour un peu plus longues », ajoute Eliya. « C’est une énorme satisfaction pour nous. »

Le couple ne se fait pas d’illusions : ils savent que le traitement n’est pas le remède absolu. Mais s’il marche, il va radicalement changer les choses.

« Si les deux prochains mois se passent bien, sans infection ni complications, il pourra sortir et redevenir un enfant normal, libre de jouer et de courir, de faire ce qu’il veut », souligne Gadi.

L’avenir le dira. « Si cela fonctionne bien, comme nous l’espérons, alors dans les prochaines années, son état ne va pas se dégrader. Il restera stable. Cela lui fait gagner beaucoup de temps », ajoute-t-il.

Ce temps, espèrent-ils, va permettre à la science de progresser.

« Ce traitement maintient son tissu musculaire en vie, dans l’espoir qu’à l’avenir, on ait un meilleur traitement », souligne Gadi.

Eliya le dit d’une façon plus émouvante encore.

« La plupart des enfants atteints de Duchenne commencent à avoir besoin d’un fauteuil roulant à l’âge de 13 ans. Grâce au traitement, il ne devrait normalement pas avoir besoin d’un fauteuil roulant comme cadeau de bar mitzvah ». « Il n’y a rien de certain, mais j’espère qu’il montera faire la bénédiction sur la Torah sur ses deux pieds. »

Pour l’heure, Gadi est à la maison avec ses proches, le temps que Meitar récupère, mais il sait bien que son unité et ses hommes sont au Liban pour défendre le pays au péril de leur vie.

« J’ai dit à mon adjoint : ‘Tiens le coup : nous reparlerons après trois mois de ce traitement’ », confie Gadi. « Pour le moment, je suis à la maison. »

Les dernières années ont été incroyablement difficiles et le couple est très ému par cette expérience.

« Je crois que Meitar nous rend tous meilleurs », explique Gadi. « Plus reliés à notre communauté. D’autres personnes nous ont aidés, et nous nous sommes ouverts à tout le monde, ce qui me fait dire que Meitar rend tout le monde meilleur. »

Pour ce qui est du rêve de ski de Meitar, Gadi explique que l’inspiration en est venue d’une séance de physiothérapie au cours de laquelle des lunettes de réalité virtuelle ont transporté Meitar sur une piste de ski.

« Il a adoré et a dit : ‘Je voudrais le faire en vrai.’ C’est devenu son objectif : skier sur ses deux pieds », conclut-il.

« Nous voulons qu’il réalise son rêve et espérons pouvoir l’emmener en février, à l’ouverture de la saison de ski. »