Nouveau guide de Pessah pour les familles dont un proche souffre de démence

Un nouveau guide pour les célébrations de Pessah destiné aux familles s’occupant d’un proche atteint de démence vient d’être publié par les organisations Tzohar et Emda. Dans ce guide, des conseils utiles sur la manière de célébrer la fête conformément à la loi et à l’éthique juives, tout en répondant aux besoins émotionnels des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’autres affections qui détruisent la mémoire et les fonctions cognitives.

« La démence est probablement la pandémie du 21e siècle. Presque toutes les familles ont un membre de la famille qui en est atteint ou sont liées à quelqu’un qui en souffre », a déclaré le rabbin Yuval Cherlow, directeur du centre d’éthique de l’organisation rabbinique Tzohar.

En Israël, il y aurait entre 100 000 et 150 000 personnes atteintes de démence.

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Tzohar, une organisation basée en Israël et fondée par des rabbins orthodoxes religieux-sionistes, vise à combler le fossé entre les Juifs religieux et laïques en favorisant une meilleure compréhension, plus informée, plus accessible et plus compatissante de la tradition et de l’identité juives. Les rabbins de Tzohar utilisent une approche non moralisatrice et non coercitive pour aider les Juifs israéliens à faire face aux nombreux événements qui jalonnent leur vie et qui sont liés à la pratique et à la tradition juives.

Emda, l’association israélienne de lutte contre la maladie d’Alzheimer, a été fondée à la fin des années 1980. Dirigée par des bénévoles, elle compte 38 antennes dans tout le pays et sensibilise à la maladie d’Alzheimer et à d’autres types de démence. Elle offre également un soutien aux personnes touchées et à leurs familles.

Le rabbin Yuval Cherlow. (Crédit : Aryeh Katz)

Bien que Pessah et les jours qui le précèdent soient remplis de joie, ils peuvent aussi devenir sources d’anxiété, en particulier pour les personnes atteintes de démence qui n’ont pas une perception claire du temps et de l’espace. Le brouhaha du nettoyage intensif, de la cuisine et des autres préparatifs entraîne un changement de routine qui peut être inquiétant et déroutant. Les personnes atteintes de démence peuvent également ne pas être en mesure de participer au seder de Pessah comme elles le faisaient autrefois.

« Nous avons donc décidé de procéder de manière très systématique. Nous avons rassemblé toutes les questions que nous avons reçues et rédigé le guide en tenant compte de la halakha [loi juive], des connaissances médicales et de l’humanité », explique Cherlow.

Le guide est divisé en sections couvrant les obligations et les préparatifs avant la fête, la nuit du seder et la semaine que dure la fête. Il contient des recommandations et des suggestions, ainsi que des instructions spécifiques sur la manière dont la personne atteinte de démence peut s’acquitter des mitzvot (obligations religieuses).

« Nous avons réfléchi à ce qui constituerait le minimum du minimum en ce qui concerne l’accomplissement des mitzvot. Nous précisons qu’il ne faut pas enfreindre ce qui est obligatoire, mais qu’il est possible de faire des ajustements », explique Cherlow.

« Par exemple, il n’est pas vraiment nécessaire de réciter l’intégralité de la Haggadah [texte du seder de Pessah]. Nous avons essayé de déterminer ce qui constitue la ligne directrice du seder – ce que chacun doit dire – afin que la famille puisse le réciter avec le proche atteint de démence… La famille peut toujours revenir en arrière, plus tard et célébrer un seder plus complet avec toutes les chansons et tous les jeux », a-t-il ajouté.

Au cas où la personne n’est pas en mesure d’assister à un seder après la tombée de la nuit, il est acceptable de faire un seder abrégé avec elle avant la fête.

Le guide souligne qu’il est préférable que les membres de la famille célèbrent le seder au domicile de la personne atteinte de démence, où elle est entourée de ses propres affaires et dans un cadre familier. Si la personne est emmenée ailleurs, il est important de lui apporter des objets familiers, comme la Haggadah qu’elle utilise traditionnellement ou l’oreiller sur lequel elle a l’habitude de s’allonger.

« Les chansons et les airs familiers peuvent remonter le moral d’une personne atteinte de démence et évoquer des souvenirs agréables. Il est recommandé de chanter avec eux en toute occasion – et en particulier la nuit du seder », précise le guide.

Ilana Attia, dont le mari est décédé il y a un an après avoir lutté pendant dix ans contre la maladie de Parkinson et la maladie d’Alzheimer, reconnaît que le plus important était de le voir heureux, à Pessah et tout au long de l’année.

« Nous devons nous-mêmes respecter les mitzvot, mais en même temps irradier de bonheur, car c’est ce que les personnes atteintes de démence captent. Elles comprennent les émotions », a-t-elle ajouté.

Résidente de Jérusalem, Mme Attia a confié au Times of Israel que le nouveau guide avait résonné en elle.

« Je me suis remémoré les deux dernières années que nous avons passées ensemble et cela me procure une immense satisfaction de savoir que mon mari était très heureux à Pessah », a-t-elle déclaré.