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Interview

Brandon Farbstein: « beaucoup à faire » en Israël pour l’accessibilité des personnes handicapées

L'auteur et conférencier Brandon Farbstein, qui souffre d'une forme rare de nanisme, a visité le pays sur son Segway

Brandon Farbstein sur un sentier de randonnée à Washington DC en 2019. Il se consacre à la défense des intérêts des personnes handicapées. (Autorisation)
Brandon Farbstein sur un sentier de randonnée à Washington DC en 2019. Il se consacre à la défense des intérêts des personnes handicapées. (Autorisation)

Brandon Farbstein, défenseur des droits des personnes handicapées, venait de terminer une visite de la Vieille Ville de Jérusalem lorsqu’il s’est rendu au Holyland Café sur son Segway – son aide à la mobilité de confiance – par un chaud dimanche après-midi de juillet.

Il s’agissait de son tout premier séjour en Israël, au titre des voyages Taglit-Birthright de plein air, qui permettent à leurs bénéficiaires de partir à la découverte du pays lors de randonnées en VTT et de sorties rafting en eaux vives.

« C’est une vraie immersion culturelle, dans la vie des gens d’ici, de leur énergie », explique Farbstein au Times of Israel. « Je ne l’oublierai jamais. C’est une chose de visiter un endroit, c’en est une autre de se sentir comme chez soi. »

Bien qu’il ait apprécié son séjour, Farbstein affirme qu’ « il y a beaucoup à faire en Israël vis-à-vis des personnes handicapées ».

Après sa pause café, Farbstein s’est rendu au mur Occidental, expérience au cœur de tout programme Taglit. Il a réussi à trouver une rampe pour l’y conduire, et éviter les escaliers, mais il a trouvé difficile de circuler sur les pavés et dans les rues bondées de la Vieille Ville.

« Dans une ville millénaire comme celle-ci, difficile de faire des travaux d’accessibilité », admet-il, notant les difficultés qui découleraient de l’amélioration de l’accessibilité dans la Vieille Ville.

« Mais Tel Aviv, qui est récente et moderne, et aussi très inclusive, est très accessible aux personnes handicapées. Il y a des rampes un peu partout et beaucoup moins de marches… Parfois, ce sont des petites choses qui font la différence en termes d’accessibilité », précise-t-il.

Le 7 juillet 2015, à l’âge de 15 ans, Brandon Farbstein a donné une conférence TedX sur son nanisme, ce qui n’a pas fait cesser le harcèlement dont il souffrait de la part de ses camarades de classe (Autorisation)

Farbstein avait deux ans lorsqu’on lui a diagnostiqué une forme extrêmement rare de nanisme appelée dysplasie métatropique. À ce jour, il n’y a que 81 cas répertoriés de cette pathologie.

« J’ai eu beaucoup de chance jusqu’à présent car seules mes articulations m’ont joué des tours à ce jour », confie Farbstein. « La forme la plus grave de cette maladie entraîne la mort lors des cinq premières années. »

Aujourd’hui âgé de 23 ans, Farbstein, qui a fait ses débuts de conférencier à l’adolescence, a depuis publié plusieurs ouvrages sur l’amour de soi, inspirés par son propre combat contre le cyber-harcèlement dont il fait l’objet en raison de sa petite taille.

Les taquineries et harcèlements ont commencé à l’école primaire, mais c’est ensuite que c’est devenu insupportable. Dès sa première semaine au collège, il a reçu des menaces de mort dont le caractère anonyme a instillé en lui une peur permanente difficile à supporter. Il a cessé de se rendre en cours lors de cette première année, préférant étudier depuis chez lui.

Brandon Farbstein, après son installation à San Diego en septembre 2021. Le voyage Birthright auquel il a participé a réuni de jeunes adultes originaires de Californie. (Autorisation)

« Nous avons eu le sentiment d’être totalement isolés. Nous n’avons eu aucun soutien, que ce soit de la police ou du système scolaire », regrette-t-il.

Farbstein fait entendre sa voix lors d’événements publics, comme la conférence TedX donnée à l’âge de 15 ans, sans que cela ne désarme les harceleurs qui s’en prennent toujours à lui en raison de sa petite taille.

En 2017, il prend la parole à l’invitation du Rotary club de Charlottesville, dans le sillage de la manifestation suprémaciste blanche qui a ébranlé la ville un mois plus tôt. C’est la première fois que Farbstein voit de ses propres yeux « une telle haine antisémite profondément ancrée » aux États-Unis. La proximité de la manifestation de sa ville natale de Richmond, en Virginie, le préoccupe.

Vers l’inclusion des personnes handicapées

Farbstein estime que la société a encore beaucoup à faire en matière d’inclusion des personnes handicapées.

« Avoir besoin de prouver aux gens que vous aussi, vous avez droit à un certain espace, est réellement épuisant. J’ai aussi le sentiment que cette cause est à part, très différente des autres sujets sociétaux », explique-t-il.

Le PDG de Taglit-Birthright Israël, Gidi Mark, s’est réjoui que le défenseur des droits des personnes handicapées ait bénéficié de ce programme.

« Brandon est une source d’inspiration quotidienne pour des millions de personnes dans le monde… Il peut contribuer à convaincre de jeunes Juifs handicapés qu’ils peuvent participer à un voyage Birthright Israël et passer un excellent moment, comme tous les autres », dit-il.

Après ces 10 jours passés en Israël, Farbstein dit vouloir y retourner plus tard pour en découvrir plus encore.

« C’était une sorte de remise à zéro sur le plan spirituel, absolument nécessaire pour me surpasser. Je suis sous le charme et j’ai hâte de revenir pour y passer plus de temps ».

« Je suis très reconnaissant d’avoir voyagé avec des gens incroyables qui se sont toujours proposés de porter mon Segway quand et où j’en avais besoin », souligne-t-il, « parce que, vous vous en doutez, je ne peux pas monter ou descendre des marches. »

Farbstein estime qu’Israël peut être faire beaucoup pour l’inclusivité et l’accessibilité. Aménager davantage de bateaux sur les trottoirs, de rampes, à la place des escaliers ainsi que des ascenseurs plus grands pour pouvoir accueillir des personnes en fauteuil roulant sont quelques-unes des initiatives qu’il aimerait voir prises par les autorités israéliennes.

Relevant l’absence de rampe d’accès dans l’hôtel où il a séjourné cette semaine-là, il conclut : « Il y a des ascenseurs, mais quel est l’intérêt s’il est impossible d’entrer dans l’hôtel ? »

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