La guerre complique les défis rencontrés par les jeunes autistes et leurs familles

L’attaque brutale qui a été commise le 7 octobre et la guerre qui a suivi ont entraîné autant d’expériences traumatisantes pour tous les Israéliens. Toutefois, les professionnels qui travaillent avec les enfants et avec les adolescents autistes ont fait remarquer que ces derniers subissaient un plus grand stress que les autres.

Ce qui semble être largement lié à l’absence de la routine habituelle, rassurante, dans l’organisation de nombreuses familles dont les enfants souffrent d’un trouble du spectre de l’autisme (TSA). Des familles qui ont été déplacées, qui ont perdu un être cher, ou dont les membres et autres soutiens déterminants en temps normal – enseignants ou thérapeutes – se battent actuellement sur le front.

« Nous savons que les enfants autistes dépendent beaucoup de la routine, de la prévisibilité et de cette conviction que quel que soit le monde qui est le leur aujourd’hui, ce même monde sera encore en place demain. Pour chacun d’entre nous, cette idée fondatrice a été ébranlée en profondeur », dit Judah Koller, psychologue clinicien et directeur du Laboratoire des enfants autistes et des familles à la faculté d’éducation Seymour Fox, à l’Université hébraïque.

Koller et son équipe dépistent l’autisme, ils étudient le sujet et ils travaillent avec des enfants autistes et avec leurs parents pour tenter de trouver de nouveaux moyens de les soutenir en tant qu’unités familiales. Pour cette raison, Koller surveille étroitement la manière dont ces enfants et leurs parents se portent dans ces circonstances très particulières de la guerre.

« Nous traversons tous, d’une manière ou d’une autre, ce qui ressemble à une crise en matière de santé mentale en ce moment, que nous en soyons conscients ou non. Mais pour les enfants autistes qui comptent sur cette certitude que les choses resteront ordonnées, constantes, les difficultés, au vu de ce qu’ils vivent, sont beaucoup plus prononcées en ce moment. Ce qui aura, à l’évidence, des répercussions sur les parents et sur les systèmes dans lesquels ils évoluent », explique Koller.

La docteure Naomi Ferziger, membre du département de thérapie occupationnelle au sein de la faculté des professions de santé à l’Ono Academic College. (Autorisation)

La docteure Naomi Ferziger, maître de conférences au sein du Département de thérapie occupationnelle à l’Ono Academic College, fait, toutes les semaines, la navette entre Eilat et Jérusalem depuis le début du mois de novembre. L’OTI (Association israélienne de l’autisme) lui a demandé de travailler avec des enfants souffrant de troubles du spectre de l’autisme qui ont été évacués de leurs habitations, qui se trouvaient dans les secteurs proches de la frontière avec Gaza. Ils vivent dorénavant dans des hôtels ; ils fréquentent des écoles qui ne leur sont pas familières et des activités leur sont proposées, l’après-midi, sous des chapiteaux.

Elle déclare au Times of Israel qu’elle trouve que les événements du 7 octobre et la guerre qui a suivi a renfermé les enfants autistes sur eux-mêmes. Elle note que leurs capacités à communiquer ont aussi régressé.

« En général, beaucoup de travail, avec ces enfants, consiste à les faire communiquer, à les faire s’exprimer, à obtenir qu’ils interagissent avec les autres. Des choses comme la guerre que nous sommes en train de traverser les amènent à trouver refuge dans leur monde, à se renfermer. Bien sûr, chaque enfant est unique mais nous constatons ce type de détachement de manière plus importante, plus large que ce n’est le cas d’habitude », déclare Ferziger.

« Si on parle d’un cas extrême – avec un enfant atteint par une forme grave d’autisme – il peut y avoir des actes d’auto-mutilation dans la mesure où les enfants n’ont aucun moyen autre de communiquer leurs sentiments et qu’ils peuvent les exprimer en cognant des choses et en se blessant, allant jusqu’à porter atteinte à leur intégrité physique », ajoute-t-elle.

Ferziger et les autres spécialistes originaires d’Eilat – ou qui sont venus dans cette ville côtière pour travailler avec ces enfants en particulier – utilisent des approches variées pour les aider à s’ouvrir.

« J’ai organisé des sessions d’introduction avec les parents et je contacte les enseignants ou les thérapeutes qui les suivent dans leurs communautés d’origine. Je m’enquiers des points forts de l’enfant et des meilleurs moyens d’entrer en communication avec eux – musique, expériences sensorielles, etc… – et je les utilise », continue Ferziger.

Photo d’illustration : Une aide-soignante et un enfant autiste. (Crédit : Business Wire via AP)

Ferziger partage deux exemples pour illustrer la manière dont elle utilise cette approche pour aider à attirer l’attention des enfants et pour qu’ils soient en mesure de communiquer ce qu’ils pensent et ce qu’ils ressentent pendant cette période difficile.

Dans un cas, la mère d’un petit garçon autiste lui a confié qu’il adorait jouer aux Legos – elle a ainsi apporté des Legos pour la session de jeu thérapeutique. L’enfant a travaillé avec les petites briques en plastique pendant toute la séance, sans dire un mot.

« Il travaillait, travaillait, travaillait et il fabriquait quelque chose de réellement étonnant. A la fin, je lui ai dit : ‘Est-ce que tu pourrais me parler de ce que tu viens de faire ?’. Il m’a montré un lieu où il y avait, selon lui, un policier, me disant qu’il était à l’intérieur du bâtiment, à un endroit d’où il pouvait ouvrir le feu. Et il y avait aussi des personnes qui travaillaient pour les cyber-renseignements, qui lui donneraient toutes les informations dont il a besoin. Tout le contexte était celui de la guerre », raconte Ferziger.

Ferziger a aussi travaillé avec une fillette qui aime écrire. Son père avait été assassiné – ce qu’ignorait sa thérapeute. Cette dernière dit ne pas avoir réagi lorsque la petite fille a insisté pour que son carnet d’écriture ait une couverture rouge et qu’elle lui a dit qu’elle voulait utiliser uniquement un marqueur noir. Ce n’est que lorsque l’enfant a voulu intituler son livre « Papa est dans la tombe » que Ferziger a réalisé ce qui s’était produit.

« Elle a finalement décidé d’appeler le livre ‘Papa’ et d’y rassembler uniquement des souvenirs de lui. Elle a pu le faire et elle a pu faire également d’autres choses, elle a même pu jouer agréablement pendant les séances. Elle pouvait passer d’une chose à une autre mais ce décès était toujours présent », explique-t-elle.

Photo d’illustration : des enfants survivants du massacre du 7 octobre au kibboutz Kfar Aza mènent des activités au kibboutz Shefayim, dans le centre d’Israël, où ils sont hébergés, le 24 décembre 2023. (Crédit :
Michael Giladi/Flash90)

L’étude du trauma des petits autistes et de leurs parents en temps de guerre

Quand la guerre a éclaté, le Laboratoire des enfants autistes et des familles a mis en ligne, sur son site Internet, des vidéos et des informations adressées aux parents sur la manière d’aider au mieux les enfants en période de guerre. Toutefois, Koller et son équipe ont eu le sentiment que dans le cadre de leurs recherches, ils pouvaient aussi réaliser des études permettant, à terme, de mieux soutenir les familles.

La première est une étude longitudinale qui est actuellement en cours et qui sera menée sur un an, jusqu’au 7 octobre 2024. En collaboration avec ses doctorants et ses partenaires de l’ALUT, du Centre national Azrieli pour la recherche sur l’autisme et sur le neurodéveloppement au sein de l’université Ben Gurion et de l’université Bar-Ilan, Koller étudie un groupe constitué de 57 familles avec des enfants autistes et de 35 familles de contrôle, dont les enfants sont neurotypiques. Les enfants et les adolescents impliqués dans l’étude ont entre 3 et 17 ans.

Les parents doivent donner des informations réactualisées en ligne, tous les deux mois, en répondant à des questions sur le niveau de trauma de leurs enfants et sur leur état psychologique à eux en faisant le bilan des émotions négatives qu’ils sont amenés à ressentir – des émotions telles que l’anxiété, le stress et la dépression.

Le docteur Judah Koller, direceur du Laboratoire des enfants autistes et des familles à l’université Hébraïque. (Crédit : Asaf Koller)

La deuxième étude sera transversale et elle s’intéressera à un point donné dans le temps. Elle impliquera un plus grand nombre d’enfants, autistes ou non, et leurs parents. Tous auront été déracinés de leurs habitations, vivant dorénavant dans un nouveau logement, temporaire ou non. L’étude s’intéressera aux services qui ont été délivrés aux enfants autistes et à leurs familles, à la rapidité avec laquelle ces services ont été mis à disposition et à leur efficacité.

Selon Koller, les spécialistes du sujet, comme lui, vivent un moment unique dans la mesure où ils peuvent effectuer des recherches sérieuses et de premier plan pendant une guerre. Le désavantage est qu’à ce jour, aucune documentation ou étude autre pertinente – sur lesquelles les experts pourraient s’appuyer – n’a jamais été réalisée sur le sujet qui les occupe.

« Nous avons pu lire des études qui ont été faites dans d’autres endroits du monde où il y a eu des conflits et des guerres, terminés ou non – concernant l’Ukraine, par exemple. Mais très peu d’études ont été effectuées concernant l’autisme et, en conséquence, il n’y a aucun document existant comparant les enfants autistes et les autres dans un contexte précisément tel que celui nous connaissons », indique Koller.

Le changement de routine et de lieu de vie, des défis à relever

Ferziger a la conviction que le fait qu’elle se soit temporairement installée, ainsi que d’autres thérapeutes, à Eilat ou ailleurs pour être au plus près des familles évacuées a été déterminant pour les enfants et pour les adolescents atteints de troubles du spectre de l’autisme.

« Cela fait huit semaines que je suis ici et cette continuité est hyper importante pour les enfants. L’OTI m’a demandé de venir ici et de rester pendant un moment parce que l’organisation avait constaté que certains thérapeutes étaient venus, au début, voir les traumatisés mais qu’ils étaient repartis peu après », dit-elle.

Certaines familles quittent en ce moment les hôtels d’Eilat pour s’installer dans des communautés où elles seront mieux établies. Ferziger note que certains adolescents qu’elle a pris en charge partent pour Ofakim et qu’ils ont fait part de leur inquiétude concernant ce nouveau déracinement.

« Les parents me disent la même chose. Les difficultés d’un enfant à besoins particuliers sont multipliées lorsqu’on vit à l’hôtel mais aujourd’hui, elles s’inquiètent également à l’idée d’arracher une nouvelle fois leurs enfants du lieu que ces derniers avaient, bon gré mal gré, appris à connaître. C’est dur pour tout le monde mais ça l’est en particulier pour ces enfants et pour ces familles », s’exclame Ferziger.

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