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Le projet de loi de Yair Lapid offre un nouvel horizon aux personnes handicapées

Le monde des personnes handicapées et de leurs familles pourrait enfin changer grâce à de l'aide en matière de logement, de transport, et un accès aux services communautaires

Des jeunes du projet de logement Kinneret participant à une session d'expérience professionnelle pratique, en août 2022 (Crédit : Kinneret Ltd.)
Des jeunes du projet de logement Kinneret participant à une session d'expérience professionnelle pratique, en août 2022 (Crédit : Kinneret Ltd.)

Le Premier ministre Yair Lapid, qui était ému aux larmes en mai lors d’une discussion au cabinet sur son projet de loi visant à intégrer les personnes handicapées dans la société en s’attaquant à des problèmes tels que le logement et le transport, a depuis déclaré que l’adoption de cette loi était sa plus grande réussite.

Pour tous ceux qui travaillent dans ce domaine, la reconnaissance des droits des personnes handicapées dans la loi est une étape cruciale dans la reconnaissance d’une population qui a parfois le sentiment d’être cachée et oubliée.

La loi officielle sur les services sociaux pour les personnes handicapées promet une révision des droits que l’État garantit aux personnes ayant des besoins particuliers. Elle s’engage à leur offrir une vie indépendante au sein de la communauté, avec une formation aux compétences de vie et un accès aux thérapies. Bien qu’elle se concentre sur les personnes atteintes de maladies mentales, d’autisme ou de déficiences visuelles et/ou auditives, la loi devrait avoir un impact durable sur le traitement de toutes les personnes handicapées.

Environ 2 milliards de shekels ont été alloués pour financer la mise en œuvre du plan. Son plus grand défi sera de fournir des services qui puissent atteindre facilement ceux qui en ont besoin. Des équipes de travail sont en train d’être constituées par le ministère des Affaires sociales afin de se concentrer sur la prestation et la mise en œuvre pratique, et d’identifier toute réglementation de soutien.

Les planificateurs devront également relever les défis du marché du logement – trouver des espaces adaptés et abordables pour que des personnes handicapées puissent vivre ensemble, au sein d’une communauté dans laquelle elles pourront s’investir.

Des sites web comme Kol Zchut, qui font état des droits des personnes ayant des besoins spéciaux, sont aussi complets que possible, mais ne font qu’illustrer la complexité du système actuel. Des organisations à but non lucratif telles que Kesher et Shekel travaillent depuis longtemps à apporter un soutien pratique. Mais tout le monde s’accorde à reconnaître que de nombreuses personnes vivent encore dans des environnements inappropriés ou n’ont pas accès à leurs droits.

« Yedidya » – qui a préféré ne pas utiliser son vrai nom – est un jeune autiste de 21 ans, intelligent et qui s’exprime bien, conscient de ce qu’il attend de la vie et des défis qu’il doit relever. Il vit chez ses parents et s’est porté volontaire au sein de Tsahal dans un programme spécial pour les autistes.

« Je ne veux pas rester à la maison pour toujours. Je serais heureux de vivre dans un appartement avec d’autres personnes qui me ressemblent, où il y aurait quelqu’un pour nous aider si nécessaire et qui pourrait nous apprendre à faire des choses comme les courses et tenir un budget. Je n’ai pas besoin de quelqu’un qui soit là tout le temps. Mais je veux pouvoir marcher dans la rue, voir les gens et discuter avec eux, apprendre à connaître mes voisins et participer aux activités locales », a-t-il déclaré au Times of Israel.

Cela semble simple, mais il y a eu de nombreuses complications. Sa mère « Dana » – qui a également préféré utiliser un pseudonyme – a déclaré  » travailler depuis quelques années avec différentes organisations pour essayer de réunir un groupe de jeunes, ce qui s’avère être vraiment difficile ».

« C’est encore plus difficile de trouver un endroit où le groupe peut s’intégrer dans la communauté de manière significative », a-t-elle ajouté.

« Yedidya veut avoir une vie sociale. Il veut être comme ses frères et sœurs qui sortent ; ses sœurs ont des petits amis. Il veut sentir qu’il peut aussi faire ces choses. Je ne sais pas comment cela se passe dans les villes ou les quartiers hors kibboutzim. Comment les gens comme mon fils peuvent-ils dépasser le stade de la simple salutation pour se sentir réellement membres de la communauté ? C’est ce sentiment d’être un étranger, d’être seul, qui l’affaiblit à un niveau bien plus profond », a-t-elle déclaré au Times of Israel.

Très souvent des parents déterminés, qui ne parviennent pas à trouver un endroit approprié pour que leur enfant puisse vivre de manière indépendante, se sont engagés à créer des projets susceptibles d’offrir des solutions pour eux-mêmes et pour d’autres personnes handicapées.

Une communauté a été créée

Kfar Idud, à Netanya, a été créé en 1988 par un groupe de parents qui ne parvenaient pas à trouver un foyer permanent approprié pour leurs enfants adultes ayant des besoins particuliers. Ceci a donné un petit village, un lotissement d’appartements appartenant aux familles des résidents – 168 au total – aux toits rouges, situé à proximité de l’autoroute.

Kfar Idud, un village pour personnes handicapées, à Netanya, en août 2022. (Crédit : Eliana Wolfson)

Les terrains entourant les appartements et les bâtiments publics au sein de la communauté appartiennent à l’organisation du Comité des amis, à laquelle chaque famille adhère lorsqu’elle devient membre de la communauté. Le Comité gère Kfar Idud sous la supervision du département de réhabilitation du ministère des Affaires sociales, qui cofinance la gestion quotidienne et fournit des conseils professionnels.

Kfar Idud offre un soutien 24h/24 et 7j/7 à 150 résidents, âgés aujourd’hui de 21 à 60 ans. Ses membres souffrent de divers handicaps et de problèmes liés à des lésions cérébrales organiques. La communauté leur fournit les repas, la lessive et le nettoyage hebdomadaire de la maison, tandis que les résidents font l’apprentissage de tâches régulières telles que le rangement de leur appartement. Chacun travaille, à un niveau adapté à son propre cas, dans des services pour la communauté, dans une pépinière ouverte au public ou dans des emplois à l’extérieur du village. La communauté propose également des activités de loisirs telles que le théâtre, la chorale, l’appréciation de la musique, l’art, l’artisanat, les soins aux animaux, les conférences, les groupes sportifs et la randonnée.

À l’instar de lieux similaires disséminés dans tout Israël, le plus grand défi est l’impossibilité d’ouvrir l’adhésion à de nouveaux résidents, car les places restent rares.

Au fil du temps, d’autres organisations ont développé des espaces de vie – foyers et appartements – pour les personnes souffrant de handicaps mentaux et physiques. Ces foyers sont comme n’importe quel autre espace de vie ; la différence est qu’ils bénéficient du soutien et de l’implication d’assistants de soins, de travailleurs sociaux et de thérapeutes, en fonction des besoins des personnes qui y vivent. Ces projets ont déchargé de nombreux parents, mais quelle que soit la vitesse à laquelle ils essaient de s’étendre, de nombreuses personnes ayant des besoins spéciaux sont actuellement coincées dans leur maison familiale, sans les ressources nécessaires pour vivre de manière plus indépendante.

Kinneret Ltd. est une société qui a démarré à Tibériade en 1998 et qui fournit un ensemble de logements accompagnés sous forme de foyers et d’appartements individuels à travers Israël. Certains établissements offrent une assistance aux membres 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7. D’autres proposent une formation de base aux aptitudes de la vie quotidienne et quelques heures de soutien général par jour. Environ 750 enfants et adultes vivent actuellement dans ces foyers.

Dalit Levi (Crédit : Kinneret Ltd.)

Dalit Levi, vice-présidente de la société à but non lucratif, a déclaré au Times of Israel qu’ « ils ont toujours une longue liste d’attente, mais qu’ils continuent à se développer ».

« Nous essayons toujours de faire au mieux pour chaque nouveau foyer que nous créons. C’est difficile : les parents ont des besoins très différents. Les membres potentiels ont également des désirs et des besoins qu’ils ne sont pas toujours en mesure d’exprimer. Et parfois, ils ont des comportements qu’il nous est difficile d’accommoder au sein d’une communauté. »

Maayan Michaelson, qui dirige la communauté Derech Eretz de l’organisation, a ajouté qu’ « ils ont entrepris de créer un foyer pour la vie (Bayit LaChaim) où leurs membres peuvent vivre toute leur vie, ce qui est un processus assez compliqué ».

La connexion avec le monde au-delà du logement accompagné est également un facteur très important dans la création de foyers.

« Nous avons entrepris de créer non seulement des maisons, mais aussi des communautés, et des communautés qui s’intègrent à la communauté au sens large, c’est pourquoi un certain nombre de nos foyers se trouvent dans des kibboutzim ou dans de petits villages. Il faut parfois des années pour avoir les discussions nécessaires à la création d’une nouvelle maison. Mais lorsque nous y parvenons et que la communauté adhère à l’initiative, elle se rend compte que, même si elle donne beaucoup, elle reçoit beaucoup plus en retour des personnes handicapées qui vivent parmi elle », a déclaré Levi.

Foyer pour personnes à besoins spécifiques fourni par Kinneret Ltd. à Kfar Kisch, en Galilée. (Crédit : Kinneret Ltd.)

Levi reconnaît également le « chemin complexe » que les parents et les nombreuses agences impliquées dans la fourniture des services appropriés à chaque personne doivent actuellement parcourir.

« Il y a souvent une réticence de la part des parents à déplacer leur enfant dans un cadre extérieur à la maison. S’ils ne sont pas dans un cadre établi, il peut être très difficile de trouver un emploi et d’avoir une vie sociale », a-t-elle déclaré.

« Souvent, les attentes des parents à l’égard de leurs enfants peuvent être faibles. Nous observons la confiance et l’indépendance de ceux dont nous nous occupons grandir, souvent bien au-delà de ce que leurs parents ont jamais pensé être possible. »

L’intérieur d’un foyer à Kfar Kisch pour les personnes ayant des besoins spéciaux, fourni par Kinneret Ltd. (Crédit : Autorisation)

Elle espère que la nouvelle législation aidera davantage de personnes vivant avec un handicap à « trouver un cadre approprié » et permettra aux parents de mieux comprendre « l’aide disponible pour leurs enfants et de coordonner sa mise en place, à un prix abordable pour tous ».

Intégrer les personnes vivant avec un handicap dans la société

Selon les estimations de 2021, il y a actuellement environ 1,5 million d’Israéliens qui vivent avec un handicap, soit près de 20 % de la population qui compte neuf millions d’habitants. Ce chiffre comprend les enfants et les personnes âgées, mais aussi plus de 700 000 personnes en âge de travailler. Cette catégorie de personnes a moins de chances d’être recrutée, moins de chances d’être hautement qualifiée et plus de chances d’être payée beaucoup moins lorsqu’il trouve un emploi que les personnes non handicapées.

Reconnaître le statut des personnes handicapées dans la loi « signifie qu’on ne les oublie pas », a déclaré Lavi.

« J’ai conscience que le gouvernement souhaite travailler en partenariat avec ceux d’entre nous qui sont sur le terrain. »

Lors d’une conférence organisée le mois dernier pour discuter de la nouvelle loi au Centre national Shalva de Jérusalem, Lapid et le ministre des Affaires sociales, Meir Cohen, ont exposé leur vision à un public composé de personnes handicapées et ayant des besoins spéciaux, de leurs familles et de professionnels du handicap.

Le Premier ministre Yair Lapid lors d’une cérémonie au Centre Shalva pour les enfants à besoins spéciaux, à Jérusalem, le 25 juillet 2022. (Crédit : Yoav Dudkevitch)

« Tous les handicaps sont différents. Cependant, ils ont aussi quelque chose en commun : le besoin d’être aidés… Nous avons adopté cette loi pour que les personnes handicapées et leurs familles n’aient pas à tout faire par elles-mêmes… L’État d’Israël dit aux personnes handicapées et à leurs familles : ‘Nous n’en n’avons pas encore fini. Nous nous occupons de ce problème ensemble’. »

Lapid est le père d’une enfant sur le spectre de l’autisme – Yael – et a souvent noté certaines des difficultés encourues dans l’éducation d’un enfant autiste. Il a spécifiquement déploré « la douleur physique et émotionnelle ressentie par les parents, le fait que Yael ne puisse pas parler et dire à ses parents qu’elle les aime ».

Lors de la discussion du cabinet en mai, Lapid, alors ministre des Affaires étrangères de l’époque, a déclaré, plein d’émotion, aux autres ministres que l’adoption de la loi était « la chose la plus importante qu’ils puissent faire ».

Le Premier ministre Yair Lapid lors d’une conférence professionnelle pour présenter la nouvelle loi sur le handicap, au Centre national Shalva, à Jérusalem, le 25 juillet 2022. (Crédit : Haim Zah/GPO)

Cohen, qui a déjà travaillé sur des initiatives et des projets de loi visant à résoudre les problèmes des personnes handicapées, a déclaré que « c’est un moment historique pour la communauté des personnes handicapées et pour leurs familles ».

« Elles ne sont plus ‘loin des yeux, loin du cœur’. Dans peu de temps, les personnes handicapées vivront parmi nous et seront indissociables. Israël se positionne parmi les pays les plus avancés en matière d’intégration des personnes handicapées dans la communauté », a déclaré le ministre.

Ceux qui ont des enfants ayant des besoins spéciaux et qui sont en fin d’adolescence, en particulier, observent, attendent et espèrent les changements que la nouvelle loi apportera.

« Vered » – qui a opté pour l’usage d’un pseudonyme – a un fils de 17 ans atteint d’autisme. Elle s’attend à ce qu’il termine son lycée d’éducation spécialisée à 21 ans et qu’il ait besoin d’une certaine indépendance.

« Il n’est dans l’intérêt de personne qu’il reste à la maison », a-t-elle déclaré au Times of Israel. « Mais il a des problèmes de comportement difficiles et je sais déjà qu’il ne sera pas facile de trouver un cadre qui réponde à ses besoins. Il doit devenir indépendant et je pense qu’avec le bon soutien, il pourra faire beaucoup de progrès. Mais je vais avoir besoin d’aide pour y parvenir », a-t-elle expliqué.

Il faudra du temps pour obtenir des changements significatifs. Mais tous s’accordent à penser que cette loi pourrait bien être l’héritage le plus important du dernier gouvernement, une promesse faite aux personnes handicapées, qu’elles ont leur place.

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