Ari Schultz, 5 ans, décède après un rejet de sa greffe de cœur

BOSTON – Ari « Danger » Schultz, le petit garçon de 5 ans qui a fait sensation sur la Toile avant de subir une transplantation cardiaque en mars, est décédé vendredi.

Surnommé « Danger » pour son courage face aux dizaines d’opérations et aux longues hospitalisations, Ari était la première personne à avoir pu bénéficier de deux chirurgies cardiaques in-utero. Après l’échographie de la 18ème semaine de grossesse, Erica Schultz, la mère d’Ari a appris que son fils souffrait d’une sténose aortique et d’une hypoplasie évolutive du cœur gauche.

Jeudi, Ari a eu une attaque et a été admis à l’hôpital pédiatrique de Boston. Sur place, il a subi 90 minutes de réanimation cardio-pulmonaire et a été relié à un système d’assistance respiratoire dans l’unité des soins intensifs en cardiologie. Durant les derniers instants de vie d’Ari, sa famille regardait un match de baseball avec lui.

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« Ari nous a quitté paisiblement ce soir, en écoutant les Red Sox », a écrit la famille sur Facebook. L’enterrement a eu lieu à Wayland, en périphérie de Boston, dimanche.

La souffrance d’Ari a fait le tour du monde en mars, quand une vidéo de lui a été visionnée dans le monde entier. La vidéo montrait son « adorable réaction » au fait qu’il recevrait un nouveau cœur après avoir passé 211 jours sur liste d’attente. Le courageux garçonnet a posé de nombreuses questions à ses parents, tout en déambulant dans sa chambre d’hôpital, partagé entre excitation et angoisse.

Malheureusement, dans les jours qui ont suivi la greffe, le nouveau cœur d’Ari a été rejeté. Il a fait un arrêt cardiaque, et il lui a fallu plusieurs semaines avant de réussir à respirer seul à nouveau.

Après des semaines de convalescence, Ari est rentré chez lui le 16 juin. Dans la maison louée par la famille, il jouait avec sa sœur Lexi, 3 ans, et son frère Eli, 11 mois. Bien que personne ne s’y attendait, ce fut le dernier mois d’Ari à la maison.

« Le petit garçon devenu légende »

« Nous avions beaucoup de moments calmes », se souvient Mike Schultz, évoquant le retour de son fils de l’hôpital le mois dernier. « Après avoir désinfecté [la maison] pendant 3 heures, le jour de la fête des Pères, nous avons passé du bon temps à jouer au baseball sur la Playstation et à regarder « Le Gang des Champions », avait confié Schultz au Times of Israël après qu’Ari avait quitté l’hôpital pédiatrique.

Ari ‘Danger’ Schultz dans ses tenues de sport préférées. (Autorisation)

« Ari est un gosse génial. Il est intelligent et drôle, c’est une joie de l’avoir avec nous », disait Schultz, qui a grandi et fêté sa bar-mitzvah à Peabody, au nord de Boston.

Enseignant en commerce international à Brandeis University, Schultz passait ses étés dans des camps sportifs juifs. Trente ans plus tard, quand la maladie d’Ari s’est faite connaître, certains amis de Schultz, depuis le Camp Bauercrest ont pris contact avec lui, raconte-t-il.

Ari ‘Danger’ Schultz (Autorisation)

« Je parie que [Ari] lira bientôt, il retient tout ce que nous lui lisons d’Harry Potter, nous en sommes au milieu du tome 3 », avait écrit Schultz sur le blog familial, Echoes of Hope. « Et je lui raconte Le Seigneur des Anneaux à table, en détail, et il adore ça. Nous venons de croiser Strider à Bree. Il nous reste pleins de choses très excitantes », avait écrit Schultz.

Fan inconditionnel des Red Sox, Ari a passé ses dernières semaines entourées des joueurs de l’équipe et de fans. Après quelques demandes de la part de son père, Ari a rencontré quelques légendes du sport, notamment le golfeur Hale Irvin et des célébrités locales.

À force de voir leur fils souffrir pendant ces longs mois sur liste d’attente, les parents d’Ari ont lancé une campagne de dons d’organes. Appelée « Save 100k Live », l’initiative était un hommage à la famille donneur du coeur.

« Nous pensons à la famille du donneur et au choix altruiste et vital qu’ils ont fait durant un moment dévastateur », ont écrit Mike et Erica Schultz en avril. « Nos vies ont été difficiles ces derniers temps. Il serait facile de s’asseoir et de ne rien faire. Mais pour Ari, et pour chaque personne et chaque enfant qui attend un don d’organe, nous pensons que nous pouvons faire la différence », a déclaré le couple.

Durant les derniers mois de sa vie, Ari ‘Danger’ Schultz a rencontré de nombreuses célébrités sportives. (Autorisation)

Quant à la résilience de la famille tout au long du calvaire d’Ari, Mike Schultz explique qui sa femme et lui-même « étaient juste présents ». De son père, il a hérité d’un « sens de l’humour d’un vieux juif », dit Schultz. Fraîchement retraité, Stan Schultz, 75 ans, prenait le train depuis Revere Beach pour voir Ari durant les 6 mois qu’il a passés à l’hôpital pédiatrique.

« J’ai pris la décision de voir Ari, quoi qu’il y ait à voir », disait Mike Schultz le mois dernier. « C’est le pire qu’une personne puisse endurer », disait-il.

Ari Schultz avec les Red Sox de Boston. La photo a été partagée sur Twitter par l’équipe de baseball après le décès de l’enfant de 5 ans., le 21 juillet 2017. (Autorisation)

Depuis la mort d’Ari vendredi, le public a manifesté son chagrin sur les réseaux sociaux, et notamment les parents dont les enfants sont également en attente d’une greffe d’organe. Les endeuillés ont évoqué « le petit garçon devenu légende ».

« Je n’ai jamais été en contact avec un enfant aussi motivant », a déclaré Xander Bogaerts, le joueur d’arrêt-court des Red Sox ce week-end. Il avait joué pendant près de 3 heures avec Ari, le 14 juillet, en compagnie de son coéquipier Christian Vasquez. Après de vifs jeux de baseball, de football et des histoires, Bogaets a invité Ari à lancer la première balle à Fenway Park le 27 août. « Cette nouvelle, c’est trop triste. Il a une famille spéciale », a affirmé Bogaerts à l’annonce de la mort d’Ari.

« Certains fans ont un impact direct sur notre équipe. Ari Schultz, avec son optimisme et son excitation sans limite, en fait largement partie. Tu vas nous manquer, Ari », pouvait-on lire dans un tweet des Red Sox.

Ari « Danger » Schultz, a subi plusieurs chirurgies cardiaques. il est décédé suite à des complications de la greffe de mars 2017, à Boston. (Autorisation)