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Nombre record de donneurs de rein après la mort du Rabbi Yeshayahu Heber

Après le décès de son fondateur, le groupe ultra-orthodoxe Matnat Chaim a facilité 57 greffes de rein et cherche à se tourner dorénavant vers les Israéliens laïcs

Rabbi Avraham Yeshayahu Haber, fondateur de Matnat Chaim, à Jérusalem, le 25 septembre 2017 (Crédit : Yonatan Sindel/Flash90)
Rabbi Avraham Yeshayahu Haber, fondateur de Matnat Chaim, à Jérusalem, le 25 septembre 2017 (Crédit : Yonatan Sindel/Flash90)

Depuis la mort de son cofondateur, le rabbin Yeshayahu Heber, qui s’est éteint des suites de la COVID-19 au mois d’avril, Matnat Chaim, l’organisation à but non-lucratif qui consacre ses activités au don de rein, a facilité 57 greffes – un nombre-record dans une période aussi courte pour le groupe.

« Des gens qui avaient réfléchi à donner un rein l’ont fait en hommage à sa mémoire », explique Rachel Heber, sa veuve et autre cofondatrice de l’organisation.

Basée à Jérusalem, l’ONG Matnat Chaim – le « don de la vie » en hébreu – a enregistré 854 dons de rein depuis sa fondation, au mois de février 2009. En 2018, le Nephrology Medical Journal de BioMed Central (BMC) avait qualifié Matnat Chaim de « force majeure dans l’arrangement de greffes de reins prélevés sur des donneurs vivants », et ce particulièrement « par sa facilitation des greffes issues de dons altruistes ».

« Nous avons lancé ensemble Matnat Chaim et nous l’avons élevé comme nous l’aurions fait pour un enfant », commente Heber. « Mon époux n’a jamais laissé de testament mais je sais qu’il voulait que je continue à agir, pour raccourcir les listes d’attente pour les malades ayant besoin d’une greffe, que j’oeuvre à trouver encore davantage de donneurs. Il voulait que la question de la greffe de rein soit soulevée dans la société israélienne au sens large, pas seulement dans le secteur religieux ».

En fait, quelques heures seulement après les funérailles de Heber, Keren Ben-Shushan, qui habite le quartier Har Homa de Jérusalem, avait appelé l’organisation pour amorcer un processus de don de son rein, explique Heber. Cela faisait environ un an et demi que Ben-Shushan pensait à faire ce don et c’est la nouvelle de la mort de Heber qui l’a convaincue de prendre son téléphone. Elle a récemment terminé son don de rein à l’hôpital Ichilov de Tel Aviv.

La cofondatrice de Matnat Chaim, Rachel Heber, avec Keren Ben-Shushan, la première donatrice de rein après la mort de Yeshayahu Heber (Autorisation/Chaim Meiersdorf)

Matnat Chaim travaille en concertation avec les hôpitaux et offre un système de soutien aux donneurs et aux receveurs. L’organisation coordonne des dons du rein dans les cinq centres de transplantation que compte Israël.

« La réussite d’une organisation communautaire israélienne dans la promotion de la greffe de rein peut servir de modèle pour les autres communautés religieuses et non-religieuses du monde entier », est-il écrit dans l’article du Nephrology Medical Journal.

Parmi d’autres services, Matnat Chaim offre un cadre avant et après le don, aidant à préparer le dossier, régissant un système d’entraide entre les anciens et les nouveaux donneurs, conseillant sur les lois et éclairant la terminologie médicale pour les patients pendant tout le processus.

« Jusqu’à il y a environ une décennie, les personnes qui avaient besoin d’une greffe se tournaient généralement vers les pays étrangers où le trafic d’organes est banalisé », note le professeur Eitan Mor, président du département des greffes à l’hôpital Sheba de Tel Hashomer. « Les activités menées par Matnat Chaim ont éliminé ce phénomène et elles ont permis, jusqu’à présent, à plus de 850 greffes d’être réalisées – une réussite sans égal dans le monde entier ».

Mor confie au Times of Israel que les dons altruistes sont rares dans les pays occidentaux, et qu’ils ne représentent qu’entre 1% et 10% des greffes de rein réalisées à partir de donneurs vivants. L’organisation a aussi aidé de nombreux malades qui étaient placés en dialyse depuis des décennies en raison d’un système défaillant d’anticorps en leur permettant de bénéficier de dons jumelés, déclare Mor.

Une photo de groupe recadrée montrant une partie des donneurs de rein ayant participé à l’aventure de Matnat Chaim, en 2019 (Autorisation : Chaim Meiersdorf)

Depuis la fondation de Matnat Chaim, il y a un peu plus d’une décennie, il y a eu
2 975 greffes de rein en Israël, selon le centre national des transplantations. En plus des 57 greffes qui ont eu lieu sous les auspices de l’ONG depuis le décès de Heber, 37 autres avaient déjà été réalisées entre le mois de janvier et le mois d’avril 2020, ce qui fait un total, cette année, de 94.

Le docteur Walter Wasser, néphrologue au sein de l’hôpital Rambam de Haïfa et au centre médical ultra-orthodoxe Mayanei HaYeshua à Bnei Brak, estime que Matnat Chaim est une organisation unique au sein de l’Etat juif.

La dernière chose que souhaitent les malades, c’est de se battre pour obtenir un rein. L’hôpital ne le fera pas pour eux : Matnat Chaim, si

« Contrairement aux hôpitaux dans lesquels je travaille, Matnat Chaim travaille aussi dans la communauté – le groupe sensibilise sur la question du don du rein et il recrute activement des donneurs, qui font des dons altruistes », dit Wasser. « La dernière chose que souhaitent les malades, c’est de se battre pour obtenir un rein. L’hôpital ne le fera pas pour eux : Matnat Chaim, si ».

« Les faits parlent d’eux-mêmes. Il y a approximativement 7000 malades sous dialyse en Israël et Matnat Chaim a permis de réaliser plus de 850 greffes. Si on suppose qu’environ 15% à 20% des patients sous dialyse seront éligibles un jour à une greffe, ce qu’il faut faire, c’est éliminer les listes d’attente – ce qui serait une réussite capitale pour eux », continue Wasser.

Photo non-datée de donneurs de rein de Matnat Chaim participant au marathon de Jérusalem (Autorisation/Chaim Meiersdorf)

Judy Singer, vice-présidente de Matnat Chaim, explique que l’organisation continue à pleinement fonctionner malgré le décès de Heber, au service du secteur médical de manière plus spécifique mais également au service de la société israélienne en général. Depuis la mort du cofondateur, le nombre de personnes intéressées par le processus d’un don de rein a augmenté de 300 %, ajoute-t-elle.

« Nous avons été dans l’obligation d’embaucher de nouveaux employés pour répondre au téléphone. Nous avons également lancé une campagne de collecte de dons qui a permis de soulever plus d’un million de shekels », s’exclame Singer.

« Israël est devenu le numéro un dans le monde dans la greffe de type altruiste – lorsque vous donnez un organe à quelqu’un que vous ne connaissez pas », dit Singer. « Le modèle altruiste de Matnat Chaim, qui se base sur la notion de communauté, est particulièrement applicable en Israël où il y a ce sentiment de ‘grande famille’, et il peut également construire des ponts entre les différentes catégories de la société israélienne et briser les barrières entre les différentes dénominations et religions ».

Les cofondateurs de Matnat Chaim Yeshayahu Heber, à gauche, et Rachel Heber sur une photo non-datée (Autorisation)

Singer note également que l’organisation a une utilité économique pour le gouvernement parce qu’elle préserve des vies à un coût relativement modeste.

« Tout don du rein permet d’économiser 300 000 shekels chaque année. Si c’est le cas pendant dix ou vingt ans, on parle alors de trois millions de shekels. Matnat Chaim représente aussi une proposition d’investissement à fort impact pour les philanthropes – nous sommes l’une des organisations caritatives qui sauve le plus de vies par dollar collecté », continue-t-elle.

Depuis le décès de Heber, Matnat Chaim a encore élargi ses projets – même pendant la crise sanitaire de la COVID-19.

Parmi ces projets, celui de surveiller la santé des anciens donneurs de rein, qui doivent se soumettre à un examen sanguin chaque année. Matnat Chaim veut garantir que leurs résultats seront correctement passés en revue et désire pouvoir s’occuper de leur santé après le don.

Autre initiative de développement pour l’organisation : Un plus grand engagement auprès des communautés laïques, arabes et auprès des minorités au sein de l’Etat juif. Seuls 40 des 854 donneurs de Matnat Chaim étaient des laïcs.

Pour Singer, le problème est un problème de communication. « Ce n’est pas qu’ils ne veulent pas donner – ils ne nous connaissent pas. C’est notre faute, nous n’utilisons pas suffisamment les médias », dit-elle.

S’adaptant à la COVID-19, l’organisation est passée sur Zoom, avec deux réunions, la première pour les personnes se trouvant au cœur du processus de don et la deuxième avec un panel médical qui a attiré plus de 200 personnes.

L’ONG a aussi créé un groupe de soutien sur la plateforme de messagerie Whatsapp pour les personnes en attente de greffe, qui sont considérées comme une catégorie à haut-risque face au coronavirus.

La plus grande partie des donneurs disent avoir tiré une satisfaction immense de cette expérience dans laquelle ils ont permis sauver une vie – et ils estiment avoir reçu bien plus au cours de ce don que ce qu’ils ont finalement donné. Et malgré le choc entraîné par la mort tragique de Heber malgré la COVID-19, l’organisation Matnat Chaim est bien décidée à continuer de sauver d’autres vies.

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